Fotoalbum

Dania

Ditlev

Gitte

Line

Mads

Oliver

Sarah er 20 år og er netop flyttet i sin egen lejlighed i Skive. Hun afslutter den 3 årige voksenuddannelse på CKU pr. 01.07.2012 og skal derefter arbejde på Aktivitetshuset Skovly i Skive. Sarah er en glad pige, men hun har også sine særheder. Hun har ikke noget verbalt sprog men er god motorisk og kan bruge tegn til tale. Hun har nogle få ord og lyde som hun bruger. Sarah er glad for at cykle på tandem og kan også overtales til en lang gåtur engang imellem. Hun vil gerne være alene, hun søger ikke bekendtskaber og så snart hun kan komme til det, forsvinder hun fra fællesskabet og ind til sig selv, hvor hun bruger tiden på puslespil mens hun hører musik og hun vil også gerne danse eller se en DVD. Sarah har en ledsager som tager hende med til ridning og til zumba en gang om ugen, det er hun meget glad for.

Søren 21 år, bor i naboskab med 12 andre beboere. Han har sin egen lejlighed, hvor han foretrækker at være for at se DVD. ,altid de samme. Søren har svært nedsat fysisk og psykisk funktionsevne og derfor behov for hjælp til alt hele døgnet. Søren er væksthæmmet og høre/synshæmmet, men vil ikke bruge sine høreapparater/briller, har intet sprog men er god til at aflæse kropssprog og mimik. Pga dårlige hofter og deraf slidgigt går/står Søren dårligt, vælger ofte at kravle, har en kørestol til hjælp. Søren er næsten altid i godt humør og har let til smil har udviklet sig meget socialt under sin STU er blevet rigtig god til at være sammen med andre, helst voksne. Han vælger klart sine ynglinge, der bliver smilet og ”charmet” til. Søren er meget glad for sit dag/aktivitets hus - kuglebad, musikterapi og somme tider en tur i varmtvandsbassinet foregår der. I sin fritid er det bedste han ved en køretur i bil helst i byen hvor der trafik også en tur ud at spise og mad i det hele taget er Søren glad for og det er heldigt han har et godt stofskifte med al den mad han spiser

Tina

Marie

Line

Alex

Mollie er født i okt. 2002 - Det var utrolig heldig at den læge som undersøgte Mollie netop på dagen var stødt ind i oplysninger om Rubinstein Taybi Syndrommet, og derfor kunne dianostisere hende allerede 1 døgn senere. Mollie er født med en stor mørkerød hår pragt på 6-8 cm. De brede tomler som havde et anderledes knæk, var det første jeg så da jeg fik hende op på maven. Hendes fødder og tæer havde også de særlige kendetegn - små korte og brede storetæer med to knogler i hver. I det hele taget en lille tæt og kort pige, men med personlighed og meget vilje stærk - en rigtig fighter. Reflux og nedgroede finger og tå negle var de første udfordringer - så vægt øgningen gik meget langsomt. Så mirakuløst fandt vi hurtig ud af at Mollie havde en lille grå/hvis plet i begge pupiller - gråstær - så da Mollie var 3 mrd. fjernede de den første linse og 14 dage senere den anden. Idag bruger Mollie enten briller el linser og er blevet opereret for grønstær nogle gange det sidste års tid. Det var fantastisk at give vores lille pige kontaktlinserne på hver morgen - se hende observere verden og opleve at alt ikke var mørkt som det havde været tidligere. Mollies stær var så tæt at hun ville have været blind hvis hun var blevet opereret en mrd senere. De næste mrd. var en stor omgang snot, hoste, lungebætændelse, feber og pencillinkurer - dette vendte først for alvor da Mollie blev godt to. Hendes liv har været plaget af MANGE infektioner, og hun er lang tid om at komme sig, men har kun været indlagt pga operationer (øjene, nedgroede tånegle på storetæer, to gange forsøgt at hjælpe tomlen lidt med den skæve vækstbue, samt en nyrebækkeninfektion da urinvejsinfektioner også er med på listen af hypige lidelser. Motorisk var Mollie ret blød i alle led og tog lang tid om alle de alm. trin (dette skyldes også hendes mange infektioner, som tog hendes kræfter til at udvikle sig). Mollie kravlede første gang jule aften - lige efter maden - det var den bedste gave jeg kunne få - hun var da 14 mrd og 1 uge. Da Mollie var 3 år og en uge gammel rejste Mollie sig en dag fra værelset og gik igennem hele huset. Det var en oplevelse ikke mindst for hendes storesøster Olivia som gik bagefter hende og var bange for hun skulle falde. Idag er Mollie godt 9 og går på specialskole og er RIGTIG glad for at gå i skole. Hun kan løbe og hoppe (ved støtte) og elsker sang og musik. Mollie er non verbal - der kommer dog af og til et ord men kun spontant. Så lyde er der blevet mange af og eller bruger Mollie Tegn til Tale og kommunikationsbøger og piktogrammer. YouTube og dvd film er Mollies fravoritter. Hun ELSKER tal og bogstaver og er rigtig god til at pege ud hvad ord begynder med også nye ord. Bøger og små figure og dyr er noget bruger mange om dagen. Kigger på dem, og nogle gange også med munden - følesansen med munde er meget i brug. Mollie leger ikke rigtig med andre børn, men kan godt lide at observere dem, men har det generelt super godt i eget selvskab med kontakt til en voksen som kan hjælpe eller sige de højt hun har på hjertet. Mollie går til handicapridning og elsker at bade - men kun i varmt vand! Hun er glad for dyr men kun hvis de er rolige. Vi har fået meget dejlig støtte og hjælp til Mollie, både via en voksen kvinde som passede Mollie fra hun har 1 1/2 mrd gammel og til hun var 1 1/2 år, special plads i dagpleje så Mollie ikke var sammen med for mange børn, søde barnepiger, aflastning via tre familier som behandler Mollie som deres egen datter, samt fantastiske bedsteforældre. Selvom det har været et meget anderledes liv at Mollie har RTS - så vil jeg/vi aldrig ønske Mollie er anden. Hun er det gladeste og kærligste barn man kunne ønske sig. Hun er så livsglad (og mad-GLAD) og selvsikker. Mollie gir SÅ meget!

Det er nu snart 6 år siden at Maiken kom til verden på Kolding Sygehus - hun lignede en smuk lille trold med sin kæmpe sorte hårpragt og så havde hun lidt specielle tomler og storetæer, men det var bare kosmetisk sagde fødselslægen. Maiken havde det lidt svært med at komme ud i den store verden - lukkede øjne, en særpræget lyd og spise ville hun ikke. Hun var ikke 24 timer, da vi hørte om Rubinstein-Taybi første gang og hun var gennem et hav af undersøgelser i de 18 dage vi måtte blive på sygehuset. Hun var meget syg mente lægerne, hun havde meget komplicerede hjertefejl, som hun skulle opereres for akut - vi troede hun skulle dø. Lægerne tog heldigvis fejl - kun en mindre hjertefejl, som hun blev opereret for, da hun var 1 år - en masse opkast, søvnforstyrrelser og den karakteristiske klagelyd - og Rubinstein-Taybi Syndrom. Nu snart 6 år senere har hun stadig en masse hår, men det er blevet lyst, hun kan stadig klare sig med mindre søvn end jeg og klagelyden kommer frem, når hun er frustreret. Tomlerne er blevet opereret nogle gange og sidder bedre, men de bliver aldrig superfunktionelle. Maiken startede i en lille Specialbørnehave, da hun var 15 måneder og gik der frem til hun var 5 år og 4 måneder. Det har været afgørende for hendes udvikling, at hun har fået så kompetent behandling dagligt af ergoterapeut og fysioterapeut - især ergoterapien har givet os mange gode redskaber til at håndtere hendes voldsomme sanseforstyrrelser, og det hjælper os hver eneste dag, at vi ved hvad der skal til for at mindske og kontrollere hendes frustrationer og skabe de bedste betingelser for hendes og familiens trivsel. Det er hårdt arbejde for hele familien, men det hævner sig og giver kradsmærker, et blåt øje eller en flyvende tallerken, hvis Maiken ikke får det, hun har brug for - så både store og små knokler. Energien til det får vi, når Maiken smiler til os, krammer os eller møder os kl. 4 om morgenen, og hun til hver enkelt familiemedlem siger: "Godmorgen, har du sovet godt"? Eller når hun tæller til 100 eller lader som om hun kan alfabetet, eller når hun siger: "Vil_du_hjælpe_mig" på sin egen sjove måde. Maiken kan en masse og udvikler sig hele tiden, men hun er også en god blanding af autisme, ADHD, retardering, lidt OCD - ja, RTS'er, men det kender I jo. Derfor er Maiken også i aflastning og har været det siden hun var 14 mdr. gammel - vi savner hende, når hun ikke er her, men vi kan så meget, som hun ikke kan være med til - og det giver os energi til alt det hun har brug for. Det var ikke på nogen måde let, da jeg besluttede at flytte til en inklusionskommune i april i år. Maiken startede da i en alm. børnehave med en specialgruppe, som ikke har behandlingspladser. Hun er 1:1 og arbejder både alene med en pædagog eller sammen med et andet barn, deltager i en gruppe på 5, som hun også spiser sammen med og deler legeplads med 60 børn! Hun får træning af en fysioterapeut i børnehaven 1 gang ugentligt. Jeg tvivlede meget inden flytningen, men det var også min vurdering, at hun trængte til flere udfordringer efter 4 år i et meget skærmet miljø. Heldigvis ELSKER hun børnehaven og formår at være i et hus, hvor der er mere lyd - det er gået over al forventning og generelt er hun blevet mere robust i den periode. Det er godt for Maiken, men børnehaven har noget at se til:) Vi har netop haft Maiken med på en længere ferie for første gang. Vi havde en skøn ferie på Kreta, et lille hyggeligt, roligt og lidt afskærmet hotel, hvor jeg har været et par gange tidligere. Det er bestemt ikke sidste gang hun skal med på ferie, men Ole og jeg fik også god hjælp fra mormor og Lars og så selvfølgelig Mie, Jacob og Sarah, som Maiken allerhelst vil være sammen med - de kan jo lege, som vi ikke kan. DVD-afspiller, Teletubbiesfilm og en I-Pad er også et must på fremtidige ferier. Mange hilsner fra Christina - mor til Maiken

Mikkel

Stella

Ari Sævar er født den 23. september 2008. Han er rigtig sød og glad dreng der godt kan lide at lege udenfor, synge og se sine yndlings film, altid de samme :) Han elsker musik og har en lille guitar han spiller på hele tiden. Han er meget charmerende og har mange venner i børnehaven som alle får knus når Ari skal hjem. Han har ikke meget sprog lige nu men forstår meget og kan gøre sig forståelig med at pege på de ting han vil, bruge tegn til tale og bruge de få ord han har. Ari elsker sko og vil helst sove med dem på :) Når han ikke må det viser han sin meget stædige side, som svært er at kæmpe imod. Ari er vores lille guldklump der giver os meget hver dag :)

Jeppe Emil 11 år ( 190801 )

Her kan du se nogle af børnene med RTS.
Klikker du på billedet, kan du læse om hver af børnene.