CSH er nedlagt. ViHS er grundlagt

Nyt videnscenter en realitet
Pressemeddelelse: Den 1. januar 2011 blev Servicestyrelsen et vidensområde rigere med etableringen af det nye, fælles Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri - ViHS.
ViHS omfatter en fusion af 16 tidligere selvstændige videnscentre –og teams, som 1. januar i år ophørte som selvstændige. De handicapgrupper og arbejdsområder, primært på social- og undervisningsområdet, som videnscentrene og -teams tidligere har dækket vil være omfattet af det nye, fælles videnscenter i Servicestyrelsen.

ViHS skal fremover skal indsamle, bearbejde, udvikle og formidle praksisnær viden, både nationalt og internationalt.

Socialminister Benedikte Kiær: " ViHS giver både brugere og pårørende styrkede muligheder for rådgivning indenfor handicap og socialpsykiatri. Sammenlægningen betyder, at vi bedre kan udnytte ressourcerne, så de, der hidtil har fået rådgivning, fortsat kan få det, samtidig med at vi kan yde en service over for andre grupper, som ikke hidtil har haft deres eget videnscenter.”

Styrket viden om handicapgrupper og socialpsykiatri
Den primære opgave i ViHS er at oppebære og udvikle både almen, grundlæggende samt specialiseret viden om handicapgrupper og socialpsykiatri. ViHS skal indsamle, udvikle, bearbejde og formidle viden af høj kvalitet til:

•Brugere og pårørende
•Brugerorganisationer inden for handicap og socialpsykiatri
•Kommuner og regioner
•Institutioner/tilbud i både kommuner og regioner
•Uddannelsesområdet
•Socialministeriet, Undervisningsministeriet, Indenrigs- og Sundhedsministeriet og Beskæftigelsesministeriet
•VISOs specialrådgivning og øvrige fagenheder i Servicestyrelsen.

ViHS skal ikke blot bidrage til den eksisterende viden om handicap og socialpsykiatri – videnscentret skal også udvikle ny viden på de områder, hvor der er konstateret videnshuller og udvikle ny viden om bl.a.:

•Funktionsevne og livsvilkår
•Processer, samarbejde og roller
•Indsatser, metoder og effekter både nationalt og internationalt.

ViHS vil have et tæt samarbejde til brugerorganisationer og frivillige organisationer, som er vigtige videnskilder til at afdække videnshuller og udvikle ny viden. Herudover vil ViHS i fremtiden indgå i forskellige samarbejdsflader på social- og undervisningsområdet, men også i nogen grad inden for områderne sundhed og beskæftigelse.

Sådan er ViHS organiseret
ViHS er inddelt i en stabsfunktion, et informationsteam og seks forskellige faglige videnteams inden for handicapgrupperne:

•Synshandicap og erhvervet døvblindhed
•Medfødt døvblindhed, multihandicap og udviklingshæmning
•Hørehandicap, ordblindhed, stammen og andre tale/sprogvanskeligheder
•Epilepsi, autisme, ADHD og hjerneskade
•Bevægehandicap og sjældne handicap
•Det socialpsykiatriske område.

Hvert team har til opgave at etablere et vidensberedskab inden for deres fagområde. I ViHS bliver brugerindflydelsen sikret gennem et Brugerråd med godt 25 medlemmer bestående af repræsentanter for brugerorganisationer inden for videnscentrets fagområder.

Servicestyrelsens nye Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri får til huse i København, Århus og Aalborg. Medio februar 2011 starter sammenflytningen af medarbejderne i Århus og København.

Flere oplysninger, kontakt: Bo Beck, Servicestyrelsen på tlf.: 72 42 41 40 / 41 93 24 08 el. bbe@servicestyrelsen.dk

Vækstkurve

Rubinstein Taybi Syndrom (RTS) vækstkurve opdatering.

De fleste hospitaler og praktiserende læger over hele verden benytter vækstkurver for børn, som baseres på data for ”typiske” børn, hvorfor disse vækstkurver ikke er repræsentative for populationen af børn med RTS.  
Omkring 1990 blev RTS data indsamlet, for at udarbejde skemaer for vækst der var mere RTS specifikke. Siden da er RTS blevet et mere velkendt syndrom på verdensplan og mange flere børn bliver i dag diagnostiseret korrekt. Prof. Hennekam i Holland vil derfor opdatere de 20 år gamle vækstkurver med data fra så mange RTS børn som muligt, fra så mange forskellige etniske oprindelser som muligt. For at opnå et værdifuldt materiale er der behov for mindst 100 RTS personers data per køn og per etnisk oprindelse, så vi behøver hjælp og en stor grad af samarbejdsvillighed  fra så mange forældre som muligt i bestræbelserne på at opdatere vækstkurverne.

Til formålet er der udarbejdet et elektronisk spørgeskema, hvor RTS familier nemt kan indtaste de forespurgte data.  Prof. Hennekam's forskergruppe vil bearbejde materialet og nye opdaterede vækstkurver kan herefter benyttes af læger verden over.                                                    Nogle spørgsmål I undersøgelsen vil hjælpe med til at sikre en korrekt databehandling. Som eksempel herpå spørger vi om forældrenes højde og etniske baggrund, vidende at disse forældrekarakteristika har indflydelse på et barns højde.   Tidspunkt for pubertet har også betydning for vækst hos den unge med RTS, så der vil også være nogle spørgsmål omkring dette emne. Vi spørger også om en mailadresse eller telefonnummer for at kunne kontakte den person som har udfyldt spørgeskemaet i tilfælde af spørgsmål om de indkomne data (f.eks. tastefejl).

Prof. Hennekam og forskergruppen er klar til opdateringsarbejdet og vi  vil virkelig værdsætte højt at du vil bruge lidt tid på at gennemføre denne undersøgelse, idet det vil hjælpe os alle at have et opdateret materiale på vækstdata, der inkluderer mål for højde, vægt og hovedomkreds.

Indtast alle de målinger på vækst der findes fra fødselstidspunkt til idag. Hvis du ikke har en måling for f.eks. hovedomkreds på et givent tidspunkt, hvor der er målt vægt og højde, så indtast de data du har på vægt og højde og lad felter for de manglende data stå tomme.

Vi er virkelig taknemmelige for data fra din RTS familie og den fælles arbejdsindsats omkring et nyt og validt værktøj for vore børn og voksne med RTS.
Linket til spørgeskemaet er: https://www.surveymonkey.com/s/RTSsurveyinDanish

Og lige en god nyhed……                                                                                                                   Vi vil sørge for at de opdaterede vækstkurver bliver frit tilgængelige for alle RTS foreninger over hele verden.
Vi ser frem til at modtage så mange data som muligt fra så mange familier som muligt.          På forhånd mange tak!