RUBINEN nr. 1, 2011

Indhold:

Indkaldelse til Generalforsamling

Invitation til efterårsarrangement

LEV formand hos socialministeren

Miaprisen

Rundbordsmøde i IMR

Malta 2012

Indhold:

Indkaldelse til Generalforsamling

Invitation til efterårsarrangement

LEV formand hos socialministeren

Miaprisen

Rundbordsmøde i IMR

Malta 2012

Foreningen for

Rubinstein – Taybi syndrom

i Danmark

                                          

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Generalforsamling 2011

Fredericia Vandrehjem

Vestre Ringvej 98

7000 Fredericia

Søndag d. 11. september kl. 10 – 12

 

Hermed indkaldes alle aktive medlemmer samt støttemedlemmer til den årlige generalforsamling.

Forslag til dagsorden, der ønskes optaget til forhandling under dagsordenens punkt 5, bedes meddelt foreningens formand Anni Pedersen skriftligt eller pr. telefon senest d.11. august 2011.

Dagsorden:

1.     Valg af dirigent og referent

2.     Godkendelse af dagsorden

3.     Formandens beretning

4.     Aflæggelse af regnskab

5.     Bestyrelsens forslag til vedtægtsændringer

6.     Indkomne forslag

7.     Valg af bestyrelsesmedlemmer

8.     Valg af suppleanter

9.     Valg af intern revisor

10.                   Andet

 

Kommentarer til dagsorden:

5.I forbindelse med kassererskift, har banken gjort opmærksom på at vi i vedtægterne mangler

En paragraf vedrørende fuldmagt til foreningens konti. I den forbindelse har vi kigget nærmere på alle punkter i vedtægten og fundet det passende at revidere nogle og tilføje, så der ikke skal være nogen misforståelser.

Bestyrelsens forslag vedlægges som bilag.

7. Inge og Anni er på valg. Modtager ikke genvalg.

Vedtægter

 

§ 1. Foreningens navn er: Foreningen for Rubinstein-Taybi syndrom i

Danmark.

§2. Foreningens formål er at:

·          Arbejde til fordel for personer med RTS og deres pårørende.

·          Udbrede kendskabet til RTS

·          Tage kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger

·          Støtte den videnskabelige forskning

·          Forsøge at skabe kontakt mellem RTS familier.

§3. Som aktiv medlem kan optages enhver som godkendes af bestyrelsen .

§4.1. Højeste myndighed er generalforsamlingen.

§4.2. Ordinær generalforsamling afholdes én gang om året i september, indkaldt med 2 måneders varsel.

§4.3. Ekstraordinær generalforsamling skal indkaldes af formanden, såfremt mindst 1/3 af foreningens aktive medlemmer ønsker det. Dette kan ske med 1 måneds varsel.

§4.4. Hver aktiv medlem har 1 stemme. ( enlige har 1 stemme, familie har 2 stemmer.)

§4.5. Det er muligt at stemme ved fuldmagt

§4.6. Afstemninger afgøres ved simpelt flertal. I tilfælde af stemmelighed er formandens stemme udslagsgivende.

§4.7. Forslag, der ønskes behandlet på den ordinære generalforsamling, skal være formanden i hænde senest 1 måned før generalforsamlin- gens afholdelse.

§5. På den ordinære generalforsamling foretages:

·         Valg af dirigent og referent

·         Godkendelse af dagsorden

·         Formandens beretning

·         Aflæggelse af regnskab

·         Indkomne forslag

·         Valg af bestyrelsesmedlemmer

·         Valg af intern revisor

·         Evt.

 

§6.1. Foreningens ledelse varetages af bestyrelsen, som består af 5 medlemmer og 2 suppleanter.

§6.2. Bestyrelsen vælges blandt de aktive medlemmer for 2 år ad gangen. Suppleanter og intern revisor vælges for 1 år ad gangen.

§6.3. Suppleanter har møde – og taleret, men ikke stemmeret på bestyrelsesmøderne.

 

§7.1. Kontingentets størrelse fastsættes på generalforsamlingen.

§7.2. Betaling opkræves 1 gang om året og tilbagebetales ikke ved udmeldelse.

§8. Fuldmagt til foreningens bankkonti udstedes af formanden samt 2 andre bestyrelsesmedlemmer.

§9. Ved opløsning af foreningen, tilfalder foreningens midler en udenlandsk RTS-forening.

Dato. …..............................

 

------------------------------------- -----------------------------------------

Formand kasserer

 

------------------------------------- ------------------------------------------- sekretær bestyrelsesmedlem

 

-------------------------------------

Bestyrelsesmedlem




RTS

Efterårsarrangement på Fredericia vandrehjem

fredag d. 9. september – søndag d. 11. september 2011

Kære RTS medlemmer

I inviteres igen i år til efterårets familieweekend.

Program:

fredag d. 9. 9.

fra kl. 16                                                   indkvartering. Der er sengelinned på værelset

kl. 18.30                                                   middag med efterfølgende socialt samvær.

lørdag d. 10.9.

kl. 8 – 9                                                    morgenmad

kl. 9.30 - 12                                              oplæg fra Hollandsturen v. Stense Farholt og Bente. Musikterapeuter til børnene, + barnepiger.

kl. 12                                                        frokost

kl. 13.30 - 15                                            oplæg fortsat. Barnepiger

kl. 15                                                        kaffe/saft

kl. 16 - 17                                                 bowling

kl. 18                                                        middag   

kl. 19.30                                                   unoderne spiller op til dans

Søndag d. 11.9

Kl. 8 – 9                                                   morgenmad

kl. 10                                                        generalforsamling. Barnepiger

kl. 12                                                        frokost

Vi skal forlade værelserne senest kl. 10

Tilmelding til formanden på E mail: annipedersen@hotmail.com

eller telefon: 25465314

senest 1. august 2011.

 

LEV til møde hos lyttende socialminister

09.06.2011

I sidste uge var LEVs formand til møde med Socialministeren. Anledningen var de skandaløse sager om misbrug og problematisk håndtering af udviklingshæmmedes egne penge, som Berlingske har beskrevet. Ministeren lyttede til LEVs vurdering af problemerne, og var åben over at se nærmere på mulige løsninger.

Artikler i Berlingskes har over en uges tid beskrevet dybt problematisk håndtering af privatøkonomien for mennesker med udviklingshæmning: Dobbeltbetaling af licens, store og helt udokumenterede kontanthævninger, betaling for medicin som borgeren slet ikke har fået, køb af uforholdsvis mange lodsedler i den fond, som driver beboeren bofællesskab, køb af cykel til og betaling af parkeringsbøder for viceforstanderen i botilbuddet osv. Den seneste artikel beskrev desuden, hvordan nogle kommuner kræver betaling for personalets løn og ophold i forbindelse med beskedne sommerhusferier i Danmark. Fem dage i sommerhus kunne på den måde løbe op i 20.000 kr.

Artiklerne førte til at Socialminister Benedikte Kiær indbød LEVs landsformand Sytter Kristensen til møde i den forgangne uge. Målet var at drøfte, hvordan LEV opfatter situationen, og hvad der kan tages af initiativer for at komme problemerne til livs.

At sætte sig i borgerens sted
På mødet beskrev LEV en række af de problemer, som udgør en del af baggrunden misbruget og den problematiske håndtering af økonomien for mennesker med udviklingshæmning i botilbud. Sytter Kristensen fremhævede bl.a. behovet for løbende at sikre fokus på etik og faglig udvikling blandt personalet. Der kan næppe formuleres meget detaljerede retningslinjer for personalets måde at hjælpe borgeren med sin økonomi. Men det er vigtigt at man som personale altid sætter sig i borgerens sted - også når det gælder disponeringen af borgerens egne penge.

Besparelser kvæler kritik og åbenhed
Sytter Kristensen beskrev desuden, hvordan de aktuelle nedskæringer nogle steder betyder, at personalet er tilbageholdende med at komme med kritik af ledelsens eller den kommunale forvaltnings beslutninger i forhold til borgeren. Den samme tilbageholdenhed kan man se blandt nogle pårørende, som er bekymrede for om kritik kan få negative konsekvenser for beboeren i botilbuddet. Det betyder, at det med stor sikkerhed kun er et mindre antal sager, som kommer frem i lyset - og det er til skade for nogle af samfundets mest udsatte borgere.

For borgere uden kontakt til deres pårørende, er situationen endnu mere alvorlig. Nogle har en professionel værge (Fx en advokat), men LEV har desværre en del eksempler på at de professionelle værger er uinteresserede og utilstrækkelige i deres håndtering af deres ansvar i denne forbindelse - ikke mindst når det gælder beskyttelsen af borgerens rettigheder i relation til den sociale lovgivning.

Elementer i en løsning
På mødet bragte Sytter Kristensen tre forhold op, som der skal arbejde målrettet med, hvis misbrug og problematisk håndtering af udviklingshæmmedes private økonomi skal forebygges.

For det første er der behov for udvikling og præcisering af nogle principper for, hvordan personalet kan hjælpe borgeren med sin økonomi. Udgangspunktet er respekten for borgerens selvbestemmelse og tilpasningen til den enkeltes handicap. Borgeren skal involveres i sin egen økonomi, og personalets rolle er, at støtte borgeren i at disponere og træffe beslutninger.

For det andet er der behov for at styrke kvaliteten af den måde, som især de professionelle værger, varetager deres ansvar. Værgerne skal være langt mere bevidste om deres ansvar -både når det gælder økonomien og når det handler om rettigheder i relation til den sociale lovgivning.

For det tredje er der et påtrængende behov for at etablere en ordning eller en mekanisme, som sikre at viden om problematiske forhold på botilbuddene kommer til de kommunale myndigheders kendskab. Og kommunen skal forpligtes til at handle på denne viden. Personale, pårørende og andre skal med andre ord have et sted, hvor de - uden at frygte negative konsekvenser - kan fortælle om episoder eller forhold, som de oplever som uværdige eller direkte krænkelser af beboerne.

Socialministeren vil arbejde videre med løsninger
Mødet var præget af stor åbenhed og meningsudveksling om problemstillingerne. Socialministeren var meget lyttende i og tilkendegav, at der var behov for at se på de forslag, som LEV bragte op. I LEV ser vi meget frem til at blive involveret i det videre arbejde med løsningerne, som ministeren lovede at igangsætte.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Formanden har deltaget i Miaprisuddelingen, som i år blev uddelt til virksomheder der har gjort en særlig indsats for minoriteter på arbejdspladsen. Deriblandt handicappede.

Derudover deltaget i IMRs rundbordsmøde vedr: handicapkonventionen.

 

 

 

Se næste sider.

MIA prisen 2011


DSB er Danmarks største persontransportvirksomhed, og sælger hvert år mere end 150 mio. rejser i ind- og udland. DSBs hovedfunktioner indebærer salg af billetter, togdrift samt vedligeholdelse og kundeservice. DSB er en selvstændig virksomhed ejet 100 % af transportministeriet.

Direktør Søren Eriksen udtaler:

»Vi er meget glade og stolte over at være nomineret til MIAPRISEN. Ét er, at vi selv er stolte af vores mål, resultater og indsatser. Men når andre uden for virksomheden bekræfter, at vi gør en stor indsats, som kan inspirere andre virksomheder, så glædes vi og bliver en smule ydmyge. Jeg er personligt stolt over at være ansat i DSB og oplever, at vi har en helt unik korpsånd og et kollegialt fællesskab, som forbinder os på kryds og tværs at landsdele, forretningsområder, uddannelser, alder, etnicitet m.m. DSB går i blodet på én, og virksomhedens mangfoldighed er en del af vores DNA«

Dommerkomitéens vinderbegrundelse:

”Hos DSB har man haft en lang tradition for at arbejde med medarbejdernes trivsel og forskellighed, og dette har i dag forankret sig i en flot strategisk og meget omfattende indsats på mangfoldighedsområdet. Som en naturlig del af virksomhedens udviklingsstrategi, har DSB på forbilledlig vis formået at integrere den brede forståelse af mangfoldighed med alle 6 diskriminationsgrunde i hele virksomheden, og måle og evaluere systematisk på disse indsatser. Med denne mangfoldighedsstrategi udviser DSB en oprigtig vision om at ville afspejle samfundet.

For at opnå denne vision har DSB søsat en lang række spændende initiativer. Her kan de inspirerende indsatser på LGBT området fremhæves. Der er blevet oprettet et LGBT netværk på tværs af organisationen hvor både medarbejdere og ledelse er involveret, og derudover har transseksuelle mulighed for at benytte uniformen for det køn, som de selv forbinder sig med.

I forhold til etnicitet har DSB arbejdet med at nedbryde barriere, hvilket bl.a. har resulteret i oprettelsen af en meget succesfuld forskole til togføreruddannelsen, da det førhen var en stor udfordring at tiltrække og få medarbejdere med anden etnisk baggrund end dansk til at bestå togføreruddannelsen.

Også med hensyn til kønsfordelingen har DSB gennemgået en flot udvikling. Hvor andelen af kvindelige medarbejdere i 1996 udgjorde 19 % udgør de i dag 33 %, og der arbejdes samtidig målrettet for at øge andelen af kvindelige ledere.

DSB arbejder også aktivt med at sikre jobs for personer med funktionsnedsættelse, hvilket gør sig synligt i de 2,7 % der er ansat med funktionsnedsættelser. I den forbindelse har DSB lavet et særligt jobtræningsforløb for personer med autisme. Der er også etableret særlige seniorordninger, som medarbejderne frivilligt kan benytte sig af. Det har givet rigtig flotte resultater i forhold til alder, hvor 41 % er over 50 år.

DSBs stærke strategiske og meget inspirerende indsatser på mangfoldighedsområdet sammen med den brede forståelse af mangfoldighed gør at dommerkomitéen kårer DSB til vinder af MIAPRISEN 2011!”

 

 

 

Forsvaret

Forsvaret er en af Danmarks største offentlige arbejdspladser med 22.000 ansatte, heraf 7500 civilt ansatte. Forsvarets opgaver spænder lige fra deltagelse i internationale operationer overalt i verden til at sikre dansk territorium og hjælpe med at løse en lang række civile opgaver, bl.a. farvands- og miljøovervågning, forureningsbekæmpelse, fiskeriinspektion, redningstjeneste, isbrydning og deltagelse i katastrofeberedskabet.

Forsvarschef Knud Bartels udtaler:

At være nomineret til MIAPRISEN ser jeg som en anerkendelse af forsvarets arbejde med mangfoldighed. Nomineringen er med til at synliggøre forsvarets værdier og forsvaret som en attraktiv arbejdsplads. Jeg ser derfor også nomineringen som en vigtig mulighed for at fremme en bred rekruttering til forsvaret”

Dommerkomitéens nomineringsbegrundelse:

”Forsvaret har lavet en imponerende strategisk indsats for at systematisere og organisere en meget omfattende mangfoldighedsindsats. I en organisation med 22.000 ansatte er det nødvendigt at gå struktureret til værks, og det er Forsvarets handlingsplan for mangfoldighed et meget inspirerende bevis på. Foruden en klar og tydelig holdning til mangfoldighed i personelpolitikken, er der også udarbejdet klare retningslinjer for chikane og diskrimination blandt forsvarets ansatte. Forsvaret har blandt andet haft stor succes med oprettelsen af en central rådgivning for kønsdiskriminerende adfærd.

For at imødegå de to primære mangfoldighedsudfordringer, nemlig at øge andelen af kvinder og etniske minoriteter, har Forsvaret iværksat en række stærke og målrettede initiativer.

For at rekruttere og fastholde kvinder i organisationen afholder Forsvaret bl.a. ’forsvarets dag for kvinder’, er opsøgende på diverse rekrutteringsmesser, opretter kvindenetværk og afholder løbende karriereafklaringsforløb. Derudover arbejder Forsvaret med at øge antallet af kvindelige ledere, og har derfor underskrevet ”charter for flere kvinder i ledelse”. Samlet set har denne indsats givet et flot resultat med en stigning i på 40 % i antal kvindelige soldater fra 2007 til 2010.

Forsvaret har også arbejdet med strukturelle og holdningsmæssige barrierer på etnicitetsområdet og igangsat en omfattende handlingsplan, der med inspirerende projekter og tiltag skal tiltrække og fastholde medarbejdere med anden etnisk baggrund end dansk.

Forsvaret ved, at der er et stykke vej endnu før målene på mangfoldighedsområdet er nået, og der er også plads til forbedring i forhold til ansatte med funktionsnedsættelser. Men dommerkomitéen kan se en meget stærk vilje til dette arbejde i forsvaret, og en klar tilstedeværelse af bevidstheden om, at mangfoldighedsarbejdet er et langt sejt træk, der kræver konstant fokus og opmærksomhed både fra ledere og medarbejdere. Forsvarets omfattende og imponerende strategiske indsatser for at opnå visionen om en arbejdsplads der afspejler samfundet gør, at dommerkomitéen kårer Forsvaret som vinder af MIAPRISEN 2011, en pris, der forpligter, som de tidligere vindere af prisen altid har været bevidste om.”

 

 

Økonomi- og digitaliseringscenteret, Høje Taastrup kommune

Økonomi- og Digitaliseringscenteret – i daglig tale ØDC - har til opgave at støtte op om Høje Taastrup kommunes styring økonomisk, indholdsmæssigt, digitalt og i forhold til kvalitet. Centret, der har 59 medarbejdere, betjener og kontrollerer kommunens ledelse - fra Byråd over direktion til institutionsledere -indenfor områderne økonomi, analyse, digitalisering og indkøb.

Centerchef Ana-Maria Gallardio-Ruiz udtaler:

”Nyheden om, at Økonomi og Digitaliseringscentret er blevet nomineret til MIA blev modtaget med stor glæde af medarbejdere og ledere. At blive anerkendt for den indsats det er at være en mangfoldig arbejdsplads, hvor der er plads til forskellighed, respekt for forskellighed og at få forskellighed til at give merværdi. Som relativ ny fusioneret virksomhed er vi allerede kommet godt på vej. Vi har skabt en virksomhed, som er båret af en grundlæggende holdning til, at alle skaber merværdig - og at opgaverne altid løses professionelt og med høj faglig kvalitet. Vi er kommet godt fra start, men det betyder ikke, at vi kan læne os tilbage. Det kræver konstant fokus at være en mangfoldig arbejdsplads, og det kræver engagement hos både medarbejdere og ledere”.

Dommerkomitéens vinderbegrundelse:

”Økonomi og digitaliseringscenteret i Høje-Taastrup kommune har siden 2007 arbejdet målrettet med mangfoldighed og lige muligheder. Med udgangspunkt i værdierne om respekt, ligeværd og professionalisme har ØDC formået at skabe en mangfoldig arbejdsplads med lige muligheder for alle. Her er det kompetencerne, der er i fokus, når der rekrutteres eller tilrettelægges nye opgaver, hvilket også afspejles i den høje trivsel blandt medarbejderne og kvalitet i opgaveløsningerne. På ledelsesniveau har man taget ansvaret for mangfoldighed og lige muligheder meget seriøst, og ved at praktisere en ”åben-dør” politik, har ØDC sikret at medarbejderne altid kan komme i dialog med ledelsen, som er et vigtigt element i forebyggelsen af diskrimination og chikane.

ØDC har iværksat en række forskellige og meget vellykkede mangfoldighedsinitiativer, som har givet flotte resultater i medarbejdersammensætningen. Overfor medarbejdere med funktionsnedsættelser udvises altid hensyn ved at tilrettelægge arbejdet i teams, så det passer til den enkelte medarbejders behov. ØDC tilbyder også sprogkurser i dansk, til de medarbejdere der måtte ønske det og tiltrækker på den måde altid de dygtigste medarbejdere uanset etnisk baggrund. I dag har 16 % af medarbejderne i ØDC en anden etnisk baggrund end dansk og 18 % har en anden religion end protestantisk kristen og ØDC markerer alle de forskellige religiøse højtider. ØDC har også opnået imponerende resultater i kønsfordelingen hvor 54 % af medarbejderne i dag er kvinder og 46 % er mænd, og i ledelsen er fordelingen helt lige.

Hos ØDC er mangfoldighed kommet for at blive, og det har man blandt andet sikret ved at lade forståelsen af mangfoldighed og lige muligheder blive forankret og nedskrevet, så de gode praksiseksempler kan leve videre selv efter udskiftning blandt medarbejdere, i ledelse eller efter ændringer i organisationen.

Den målrettede opmærksomhed, stærke indsats og de flotte opnåede resultater gør at dommerkomitéen kårer Økonomi- og digitaliseringscenter, Høje Taastrup kommune til vinder af MIAPRISEN 2011.”

 

IMR overvåger gennemførslen af FN’s handicapkonvention

Den 4. november 2010 gav Folketinget via en folketingsbeslutning sit samtykke til at Institut for Menneskerettigheder (IMR) per 1. januar 2011 skal varetage opgaven med at fremme, beskytte og overvåge gennemførelsen af FN’s konvention om rettigheder for personer med handicap.

IMR har nu offentliggjort sin handlingsplan for arbejdet med at fremme, beskytte og overvåge gennemførslen af Handicapkonventionen i Danmark.
Download den her.

Inddragelse af organisationerne
Handlingsplanen indebærer blandt andet, at IMR i april og maj 2011 holder fem rundbordsmøder for at komme i dialog med landets handicaporganisationer om deres forventninger til arbejdet med Handicapkonventionen, og hvad de ser af udfordringer for at implementere konventionen. Ud over at give input til IMR ’s arbejde på handicapområdet, skal rundbordsmøderne blandt andet være med til at sikre, at IMR er opmærksom på de væsentligste problemstillinger, når IMR skal afrapportere til FN om Danmarks efterlevelse af handicapkonventionen.

En levende hjemmeside
IMR arbejder også på at skabe en ”levende hjemmeside om handicapkonventionen” under www.menneskeret.dk. Formålet med hjemmesiden er at gøre IMR ’s viden om og fortolkning af konventionen tilgængelig for hele befolkningen. Samtidig skal hjemmesiden give befolkningen mulighed for at komme med kommentarer, eksempler og spørgsmål i forhold til konventionen. Det vil derfor under hver artikel være muligt at læse IMR ’s fortolkning af artiklen, finde links til relevant lovgivning og afgørelser, fortolkninger og kommentarer fra handicaporganisationer og eksperter inden for det enkelte område.

Den levende hjemmeside om handicapkonventionen vil forhåbentlig være oprettet i løbet af sommeren 2011 og vil derfra løbende følge udviklingen i arbejdet med at gennemføre Handicapkonventionen.

 

 

1.     april 2011 deltog jeg i IMR `s rundbordsmøde.

Deltagere:

ADHD foreningen

Landsforeningen for pårørende ( Psykiatri)

Det centrale handicapråd

RTS

Landsforeningen Autisme

Landsforeningen SIND

Landsforeningen af nuværende og tidligere psykiatribrugere LAP

PTU – landsforeningen af Polio – trafik – og ulykkesskadede

Sjældne diagnoser

Udviklingshæmmedes landsforbund ULF

 

Efter mange tekniske og organisatoriske indlæg fra deltagerne, havde jeg nok mistet en del af selvtilliden. Det var ligesom ikke det jeg havde fokuseret på. Jeg valgte alligevel at holde mig til mit manuskript, som blev dette:

Foreningen for Rubinstein-Taybi syndrom, er en landsdækkende forening med kun 20 familier som medlemmer. Man formoder at der er ca. 40 personer med syndromet i Danmark men at mange ældre aldrig har fået stillet diagnosen eller mangler familie der kan skabe kontakt til foreningen. Vores medlemsalder ligger mellem 4 – 32 år.

Syndromet har særlige fysiske kendetegn. Skæve mandelformede øjne, lavt siddende ører, ørnelignende næse, brede  og ofte skæve deforme tommel – og storetæer. Skæve og ofte tilfældigt placerede tænder. Høj, smal gane. Stor hårvækst. En del udvikler i teenagealderen en slags pukkel i nakken og har skæv rygsøjle som for nogens vedkommende medfører operation.

Personer med RTS er udviklingshæmmede i større eller mildere grad. Kan senere i opvæksten udvikle autistiske træk.

Jeg kan ikke specifik sige at handicapkonventionen gør livet bedre for vore medlemmer, al den stund at den fylder meget lidt i hovedet på vore politikere, embedsmænd og sagsbehandlere. Jeg kan generelt sige at det er vigtigt at pointere at mennesker med handicap som udviklingshæmning sjældent er i stand til selv at stille krav eller fastholde rettigheder. I det samfund vi lever i, er der desværre stadig berøringsangst overfor mennesker der opfører sig eller ser anderledes ud end de fleste. De bliver stadigvæk ikke betragtet som ligeværdige mennesker.

Omvendt vil jeg sige at ligeværdighed ikke er det samme som at de skal det samme som alle andre. I dag kalder vi det inklusion. Et ord der er fuldstændig misforstået eller bliver brugt som manipulation. Politikerne bruger det nu i besparelses øjemed, så de kan spare penge på dyre specialtilbud som kunne give de handicappede en bedre og mere ligeværdig hverdag med større selvværd.

På min søns specialskole som var en tvillingeskole til den alm. Folkeskole ved siden af, holdt man tøndeslagning sammen til fastelavn. Det var altid den normale skole der vandt og engang hørte jeg en elev fra specialskolen sige: ” Det er altid de andre der vinder”. Måske havde de haft det sjovere og i hvert fald mere ligeværdigt, hvis de havde været den selv. Ligeværdighed er at blive accepteret som den man er og ikke at forestille sig at man er som alle andre. Det ved de udmærket godt selv at de ikke er.

Jeg er dybt bekymret for de besparelser der regner ned over handicapområdet i øjeblikket. Tænk at en borgmester i Horsens kan vove at mene at man kan medicinere sig ud af besværlige handicappede, så de ikke behøver så neget personale. Skal et menneske medicineres, skal det være for dets egen skyld og ikke fordi de optager for mange ressourcer. Hvor går grænsen for overgreb? Mange udad reagerende er det jo af frustrationer over ikke at kunne udtrykke sig eller blive forstået. Ikke at kunne få opfyldt de ønsker og behov man har, fordi personalet ikke har tiden til at tolke det.

Gang på gang hører jeg om  kommuner som vil tvinge deres handicappede borgere til en bestemt bolig. I konventionen står der at alle handicappede har ret til at bestemme hvor de vil bo og med hvem de vil bo. Hvorfor er undtagelsen og ikke reglen, at der er mulighed for handicappede at få en lejlighed hvor de kan bo sammen som kærester eller ægtefolk. Der burde være en regel for at alle bofællesskaber indrettes så enten 2 lejligheder kan slås sammen eller at man har et minimum af dobbeltlejligheder.

I forbindelse med at min plejesøn blev hjemtaget af KBHN s kommune, som handlekommune og vi skulle lave en ny handleplan, sagde sagsbehandleren: ” Han skal da bare have et dagtilbud” I mine ører lød det som: ” Han skal bare placeres et sted”. Jeg røg helt op i det røde felt. I 24 år har vi gjort hvad vi kunne for at han skulle føle selvværd og selvtillid. Vi har altid sagt at han var alternativ begavet, fordi det signalerer at man kan noget, hvor udviklingshæmning signalerer at der er noget man ikke kan. Vi har alle noget vi kan men det er vigtigt i ligeværdighedens navn at fokusere på potentialerne og ikke begrænsningerne. Han fik den plads han ville have men var altså afhængig af en der kunne sige fra for ham.

I konventionen står der at myndighederne, altså sagsbehandlerne har pligt til at informere om muligheder og rettigheder, som kan hjælpe den handicappedes hverdag, udvikling og livsindhold. Mange forældre oplever at man selv skal finde rundt i junglen af hjælpemuligheder og rettigheder. Mange handicappede er født med derse handicap. Jeg mangler en tydelig formulering der sikrer forældre til handicappede børn, hjælp, støtte og vejledning. I min hverdag møder jeg mange forældre som føler at de er overladt til sig selv, både i bearbejdelsen af den sorg det er at få et handicappet barn, men også den håbløshed det er at forestille sig at der overhovedet er nogen fremtidsmuligheder for deres barn.

Desværre er skilsmisseprocenten høj i handicapfamilier. Alle ressourcer bliver brugt på at overleve. Det overskud der måtte være bliver brugt på de raske børn og meget lidt eller ingenting til parforholdet.

Mit forslag til konventionen er at man laver en formulering der siger at alle forældre til nyfødte handicappede børn, har ret til en personlig vejleder, der kan støtte den på alle aktuelle områder. Det være sig psykologisk, pædagogisk, fysiologisk og økonomisk.

Citat fra en sagsbehandler/mor til et handicappet barn.

” Jeg oplever, at det ikke længere er muligt at få det bedste til de handicappede børn – det er nu sådan, at man kun kan få det absolut nødvendige og billigste og udelukkende lovens krav.

Jeg ser en fremtid, hvor der vil blive et minimum af medbestemmelse, hvis man er handicappet – man vil kun kunne få det absolut nødvendige og det vil ikke være lige rettigheder.

Man vil opleve, at børn bliver flyttet rundt i aflastningstilbud alt efter hvad der er billigst.

Børn der tidligere har haft aflastning med overvågning vil måske få aflastning uden overvågning, det vil ikke længere være en mulighed at få kørt sit barn i aflastning, hvilket vil betyde en mindre reel aflastning.

Og tilbud med bodel vil være en umulighed før de bliver voksne, hvis man da ikke lige har et minimum af forældreevne – dagtilbud, hvor de møder kl. 9 og har fri kl. 13 og så kan de ellers sidde foran TV resten af dagen, hvis de kan finde ud af det.

Sektoransvarlighed - de respektive afdelinger er små kommuner i kommunen og der er ingen helhedsorienteret behandling af sagerne – lige pt. Er der mange sager, hvor der er manglende dag – skoletilbud – der er ofte tidligere blevet kompenseret med tabt arbejdsfortjeneste, men det er udelukket nu, så det er ikke usædvanligt, at forældre til et barn maed handicap står uden forsørgelsesgrundlag da de ikke kan passe deres arbejde fordi der ikke er noget tilbud til barnet.

Og sørme om ikke vi skal sagsbehandle ansøgninger fra polske grænsearbejdere, som har et handicappet barn siddende nede i Polen . jeg ved godt, at der nok ikke er så mange ag dem, men det er grotesk, at de skall have ydelser i Danmark til et handicappet barn i Polen.”

 

 

 

Mine 10 minutter var gået og bagefter kom der mange hen og synes det var godt at jeg talte om de virkelige forhold, som vi sidder med. Helt nede på den kolde jord.

>>>>>>>>>>>/////<<<<<<<<<<<

 

Vork maj 2011


Farvetryk på T-shirt var et scoop.

Maries flotte T-shirt maling

Thomas som kunstner

Helle stryger på malede bukser

Mikkel som smykkemager

En lille flittig smykkemager

Dybt koncentret perleproduktion

Mads hygger sig med puslespil

WII spillet er i gang.

 

 

Malta 2012

Hvis jeg skal søge vores gode fond om penge til Maltaturen, skal jeg have endelig tilmelding senest 1. oktober 2011.

Hvis I selv vælger at planlægge jeres tur til Malta, får I ikke del i de penge vi evt. får fra fonde. I har så til gengæld muligheden for at have is i maven og måske være heldige at få en afbudsrejse.

 

 

Malta igen-igen

Vi har besluttet at planlægge endnu en Maltatur i uge 39, 22. – 29. september 2012.

 Vi søger tilskud som vi plejer, men I skal være indstillet på selv at betale. Anslået pris 5500. kr. pr. person.

I har selv mulighed for at søge individuelt, bl.a. Helles rejselegat, gennem LEV.

Vi er mindst 2 familier der rejser under alle omstændigheder. I har jo også mulighed for selv at planlægge og bestille jeres rejse så vi bare mødes dernede. I får så ikke del i evt. legater og fonde.

Su. senest 1.oktober 2011 ( det er bindende)

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::///////::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Vi tilmelder os bindende til  fællesferien med RTS uge 39, 2012

Antal under 18 år………………………………………………………………………………..

Antal over 18 år…………………………………………………………………………………..

Navn 1 RTS………………………………………………………………………cpr.nr…………

Navn 2…………………………………………………………………………………………………

Navn 3…………………………………………………………………………………………………

Navn 4…………………………………………………………………………………………………

Navn 5…………………………………………………………………………………………………

 

Dato……………………..

Underskrift………………………………………………………………………………………….



 

 

 Opslagstavlen

 

9. – 11. september                    Familieweekend/generalforsamling Fredericia Vandrehjem

 

 

 

Søges:                                             Indlæg til Rubinen

Deltagere til Maltaturen i september 2012

Nye bestyrelsesmedlemmer

 

 

 

 

 

 

 

 

Bestyrelsen:

Formand:                      Anni Pedersen               Rødlersvej 80, 2990 Nivå                                      tlf: 49145314/25465314

Næstformand:                                         Inge Madsen                  Møllevej  29, 5260 Odense S                              tlf: 66153863

Medlem:                       Mette Gammelby         Karen Blixens Vej 96, 7430 Ikast                         tlf:97152146

Redaktør:                     Morten Boas                    Lenders Alle 4, 6700 Esbjerg                               tlf: 75133512

Kasserer:                      Søren Hansen                  Lokevej 17, 3600 Frederikssund                        tlf: 39699598