Rubinen nr. 2 - 2011

Indhold:

Årsberetning

Referat fra Generalforsamlingen

Regnskab

 Et lille indlæg fra Juelsminde

Tilmelding til Maltaturen

Årsberetning

for RTS foreningen i Danmark

september 2010 – september 2011

 

Efter generalforsamlingen konstituerede bestyrelsen sig som følger:

Formand                                        Anni  Pedersen

Næstformand                                                          Inge  Madsen

Kasserer                                        Søren Hansen

Sekretær                                       Lis Krupsdal

Redaktør                                       Morten Boas

Suppleant                                     Mette Gammelby

Suppleant                                     Maibritt Lilleø

Intern revisor                              Lene Nielsen

 

 

Bestyrelsens arbejdspunkter det forløbne år:

1.        Hjemmeside

2.        Forårsarrangement

3.        Efterårsarrangement/generalforsamling

4.        Malta

1.Hjemmesiden er stadig vores smertens barn. Den er tilsyneladende for svær at administrere for menigmand og vi har talt en del om hvad vi kan gøre for at den kommer til at fungere. Formanden har af egne midler oprettet en midlertidig 123 hjemmeside, for at se om det kan gøres mere overskuelig. Umiddelbart er der ikke kommet mange reaktioner på den, så måske bruger vore medlemmer slet ikke hjemmesiden. Formanden har haft henvendelser omkring det svære i at få lov at logge sig på. Bestyrelsen har fundet det meningsløst at have en lukket hjemmeside, da der næppe står de store hemmeligheder på den. Det blev på sidste bestyrelsesmøde besluttet at man vil lave hjemmesiden om til 123 hjemmeside med et pegedomæne så vi stadig kan have samme navn.  For at kunne gøre det, kræves der et dankort, så det er eneste betalingsmulighed for den type 123 hjemmeside. Det må den nye bestyrelse beslutte om de vil gøre.

2. Forårsarrangementet 29. april – 1. maj 2011i Vork ved Vejle var som altid en hyggelig og dejlig oplevelse. Temaet var som sidste år, kreative værksteder, så fantasien fik frit løb. Heldigvis var der også tid til masser

af snak og god mad. Denne gang havde vi 2 barnepiger hver aften, som sad i den lille pejsestue og hørte efter de børn der var lagt i seng.

3. Også i år holdes efterårsarrangementet i Fredericia. Denne gang med oplæg fra Hollandsturen ved Bente Meier og Stense Farholt. Heldigvis har Socialministeriet igen i år tilgodeset os med en større pose penge, så vi endnu engang kan mødes fra fredag til søndag. Børnene skal sammen med barnepigerne, hygge sig med sang og musik. Der er engageret 2 musikterapeuter til lørdag formiddag. Traditionen tro er der bowling lørdag eftermiddag før middagen.

4. Da mange af vores børn snart er voksne og flyttet eller snart skal flytte hjemmefra, har vi besluttet at lave endnu en Maltatur, men allerede i 2012. Endelig tilmelding er 1. oktober  og vi bliver på nuværende tidspunkt min. 4 familier. Der søges også denne gang om legat. Husk at I selv kan søge individuelle fonde og legater fra eks. Helles rejselegat. Søges gennem LEV.

 

Andre aktiviteter

Formanden har som I sikkert har læst i Rubinen, deltaget i uddelingen af MIA prisen 2011 som i år blev givet til 3 virksomheder der har gjort en særlig indsats for handicappede og andre minoritetsgrupper, samt IMR s  rundbordsmøder omkring handicapkonventionen.

6 af vore familier har deltaget i Den internationale RTS kongres i Holland, hvor også vores medicinske fagperson læge Stense Farholt har været med.

 

Nye medlemmer

Foreningen er blevet beriget med endnu 2 familier. Stella, Julia og Dustin. Ari, Berglind, Andreas og Julius. Velkommen til jer. Vi glæder os over at der stadig kommer nye og yngre medlemmer til at dele erfaringer , støtte og socialt samvær med.

Ari og far Julius

Rubinen

Rubinen er udkommet 2 gange i perioden. Vi søger til stadighed efter indlæg til bladet.

 

Økonomi

Foreningens økonomi er fortsat sundt. Det er ikke meget vi bruger af egne midler, men da det altid er uvist hvad vi får fra socialministeriet, er det en stor tryghed at vide at vi i hvert fald altid har penge til at afvikle 1 års arrangementer. I 2011 har vi modtaget 130.210 kr. fra socialministeriet. De 22.500 kr., som vi uberettiget har udbetalt til medlemmerne for kørselsgodtgørelse, har vi fået lov til at overføre til næste år. Det har tidligere været accepteret at vi brugte af midlerne til transport, men mange krav er blevet skærpet i de sidste år, så den mulighed findes ikke mere.

 

 

Bestyrelsesmøder

Bestyrelsen har afholdt 4 møder hvoraf 2 pr. telefon.

Lis Krupsdal er af personlige årsager gået ud af bestyrelsen og suppleant Mette Gammelby er trådt ind som gyldigt medlem.

Inge Madsen og Anni Pedersen forlader i år bestyrelsen og takker for mange gode år.

 

Med kærlig hilsen

Formanden

Anni Pedersen

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::://:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Foreningen for Rubinstein-Taybi syndrom i Danmark

Referat fra generalforsamling den 11. september 2011.

 

1.       Valg af dirigent.

Claus blev valgt til dirigent.  Bodil til referent.

 

2.       Godkendelse af dagsorden.

Godkendt.

 

3.       Formandens beretning.

Anni aflagde beretning. Se årsberetning.

 

4.       Aflæggelse af regnskab.

Søren aflagde regnskab. Se selvstændigt regnskab.

 

5.       Bestyrelsens forslag til vedtægtsændringer.

Bestyrelsen har udarbejdet ændringsforslag til de gamle vedtægter.  De nye vedtægter blev godkendt.

Diskussion om hvad et medlemskab dækker.  Der er enighed om, at et medlemskab dækker personen med RTS, forældre og søskende.  

Der fremkommer forslag om at oprette en facebook gruppe for medlemmer og en selvstændig gruppe for søskende. Der var mange forbehold.  Der var enighed om, at facebook ikke kan udgøre det for en hjemmeside.

 

6.       Indkomne forslag.

Der var ingen indkomne forslag.

 

7.       Valg af bestyrelsesmedlemmer.

Karen Kirkedal Hansen og Christina Hansen blev valgt.

 

8.       Valg af suppleanter.

Maj-Britt Cruckov Lilleø og Inge Madsen blev valgt.

 

9.       Valg af revisor.

Lene Nielsen blev valgt.

 

10.   Andet.

Bente Meyer oplyser, at unge under atten år bosiddende i Jylland eller på Fyn efter henvisning kan følges hos Stense Farholt, Center for Sjældne Handicap på Skejby Sygehus. Unge under atten år bosiddende på Sjælland hører under Center for Sjældne Handicap på Rigshospitalet.

Bente har talt med Stense Farholt om, at arbejde videre med at finde en person/psykolog, som kan blive vidensperson på adfærdsområdet for RTS-personer.

 

Kontingent: Beløbet fortsætter som hidtil.

 

Bestyrelsen skal tage stilling til hjemmesideproblematikken. Der er forslag om, at vi fremover anvender den hjemmeside, som Anni har oprettet og nedlægger den gamle. Den nye bestyrelse arbejder videre med dette.

 

Tak til Lis, Inge og Anni for arbejdet i bestyrelsen. 

               

 

 

 

 

Regnskab 2010/2011 v. Søren Hansen

 

 

 

Resultatopgørelse

Indtægter

  1010

Kontingenter

12.865,00

1020

SocialMinisteriet

130.212,28

1030

Fonde

Indtægter i alt

143.077,28

Udgifter

2010

Arrangement - Generalforsamling

2020

Arrangement - Forår

26.218,45

2030

Arrangement - Efterår

43.427,40

Udgifter (arrangement) i alt

69.645,85

3010

Bestyrelsesmøder

8.081,00

3020

Kontorartikler

471,25

3030

Porto

3040

Gebyr bank

254,00

3050

Gebyr Giro

100,00

3060

Gaver

3065

Diverse udgifter

200,00

3066

IT udgifter

405,00

3067

Rejser og møder

3070

Kontingenter

800,00

3080

Tilbagebetaling af støtte

22.262,19

3998

Differencer

Udgifter (øvrige) i alt

32.173,44

Samlede udgifter i alt

101.819,29

Overskud før renter

41.257,99

Renter

4010

Renteindtægter

481,76

Renteindtægter i alt

481,76

 

Periodens resultat

 

41.739,75

Balance

Aktiver

11100

Bank - Check Konto

54.347,99

11200

Bank - Sociale Midler

178.831,17

11300

Bank - Giro konto

11401

Depositum - forår

11402

Depositum - efterår

14.950,00

 

Aktiver i alt

248.129,16

 

Passiver

Egenkapital

13100

Egenkapital, primo

184.127,22

13201

Sidste års resultat

13202

Årets resultat

41.739,75

Egenkapital i alt

225.866,97

13400

Hensættelse, tilb.bet. af støtte

22.262,19

 

Passiver i alt

 

248.129,16

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Overskrift 1

Et ”lille” indlæg fra Juelsminde familien

Vi er en familie bestående af Karin og Carsten og vores børn Jakob født 1985 og som vi desværre mistede for 2 år siden – Søster født 1988 og Mikkel født 1994.

Både Jakob og Mikkel er født (RTS diagnosen fik vi først efter 21 år) efter en helt almindelig graviditet og fødsel, begge dog taget ved kejsersnit -normal størrelse og vægt men med lang kulsort hår og meget dunet. Da begge drenge havde en knirkende vejrtrækning og var blålige blev vi overflyttet fra Horsens sygehus, hvor der ikke var børnelæger og til Kolding sygehus, da det var dette sygehus vi hørte til og vi ikke kunne komme til Skejby sygehus som vi ønskede allermest pga. vores familie boede den vej opad.

Jakob var indlagt på børneafdelingen den første måned med lungebetændelse – øjenbetændelse og dårlig trivsel, han kastede maden op igen og fik derfor mad hver 3 time af 1 times varighed, så glæden og forventningerne var store da vi endelig drog hjemad og skulle være, hvad vi troede på dette tidspunkt en helt almindelig familie.

Der gik næsten 5 mdr. inden Jakob igen blev indlagt efter at have haft flere anfald, hvor han stoppede med at trække vejret og var helt blå (børn må jo gerne have en udsættende vejrtrækning var beskeden fra læger og sundhedsplejerske- og prøv at lade ham ligge på maven og så gik det da for alvor galt) da vi efterhånden var så trætte og vi sov på skift og var utrygge ved at have ham hjemme indvilligede de i at indlægge ham på Kolding sygehus.

Den første nat blev han lagt på apnø madras og en læge. stud. vagt tilkaldt da vi jo nu havde sagt han stoppede med at trække vejret tydeligt. De troede os ikke, læge. stud. vagten var mere optaget af at læse end lytte efter Jakob, hvilket resulterede i at Jakob fik hjertestop da madrassen jo ikke reagere ved vejrtrækningsstop pga. sammenfald i hals/ strube altså en kvælning, og så kan det nok være vi blev taget alvorlige. De havde dog lige nået at fortælle os, at man jo ofte som førstegangs forældre kan overreagere lidt.

Jakob var indlagt de næste 4 mdr. uden man fandt en årsag til hans vejrtrækningsstop og blev sendt hjem med nattevagter, der kom kl. 23 og gik igen kl. 7, de skulle give ham et lille puf når han stoppede med at trække vejret og han kom så i gang igen. Sådan gik de næste par år indtil jeg kom til at tale med en overlæge på øre næse hals afd. på Vejle sygehus Torben Lilholdt. Han skulle komme til at betyde rigtig meget for os de næste mange år. Han opfandt en ”grisetryne” som der blev klippet huller i for at den ikke skulle stoppe til, derefter blev den lagt op gennem Jakobs ene næsebor og ned i spiserøret, der blev på den måde lavet frie luftveje når han skulle sove, så kunne han selv trække vejret og det fungerede fint. Den var koblet til en alarm som alarmerede ved problemer, hvilket der sjældent var og heldigvis kun falske. Vi kørte han på Vejle sygehus til sovetid, gennem det næste ½ år, og da han havde vænnet sig til at have sådan en i næsen og vi var trygge i at lægge ”grisetrynen” i ham, kom han hjem om natten igen. Han havde i den tid også lige nået at få en lillesøster så det var dejligt at dette fungerede og vi kunne nu endelig tage afsked med vores nattevagter og få huset for os selv igen. Da han var omkring 14 år var han inde til kontrol med overnatning på intensiv. Der konstaterede man at nu kunne han trække vejret selv, det var en stor lettelse, men også bekymring for om det nu også var rigtigt og de første mange nætter blev det Ikke til megen søvn.

De 3 første leve år var han i behandling med penicillin pga. lungebetændelser og øjenbetændelse konstant, og deraf kronisk diarre. Han var ca. 4 år da han begyndte at gå. Jakob var renlig ved skolealderen på den måde at vi udtømte ham med Microlax hver 1½ døgn og det var en stor lettelse både for Jakob og hans omgivelser. Jakob blev derefter hurtigt selvhjulpen med bad / påklædning og spisning.

Vi lærte os tegn til tale og da Jakob aldrig fik et talesprog mente man det hørte nok sammen med han heller ikke kunne trække vejret og han havde jo også en lille gane og fejlsank sin mad.

Jakob var født med kun 1 nyre og en del defekter i hjertet. Det voldte ham ikke problemer før han blev omkring 18 år; da begyndte han at blive forpustet og fik lukket et lille hul i hjertet, lavet en ballonudvidelse og der blev rettet lidt på nogle utætte hjerteklapper og så håbede man det var nok.

Jakob var en tæt lille fyr og fik problemer med sine knæ pga. overvægt. Han tabte sig på diæt og blev en rigtig flot ung mand 160 cm høj og holdt sin vægt på 64 kg. . De første 17 år gik Jakob i henholdsvis specialbørnehave og skole.

Jakob var en rigtig god svømmer og gerne langs bunden.

Jakob flyttede på et døgn- ungdomshjem da han var 15 år, kun ½ km fra hvor vi bor, så på denne måde var det nemt at bevare den daglige kontakt med ham. Efter endt 11 kl. skole kom han i en ungdomsgruppe i et beskyttet dagværksted på Ellehøj i Vejle. Et rigtig godt tilbud hvor Jakob stortrives. Han flyttede senere i et blivende botilbud i en lille lejlighed med egen bad og lille te køkken i et hus, hvor der boede 5 andre udviklingshæmmede og hvor der var døgnbemanding og stolt var han da han flyttede ind efter at have tømt Ikea. Han nåede desværre kun at bo der i et ½ år inden han igen begyndte at blive træt og hjertet voldte problemer. Da Jakob jo ellers var frisk og meget aktiv ville man gerne hjælpe ham på Skejby sygehus med nogle nye hjerteklapper og en by-pas, og alle regnede med han var hjemme igen efter ca. 14 dage, men der stødte komplikationer til og han måtte om

opereres efter nogle dage, dernæst fik han høj feber han lå mellem 41 og 42 i flere måneder. Trods utallige undersøgelser blev der først efter næsten 3 måneder på intensiv afdeling konstateret at det skyldtes en godartet tumor i binyren, den stressede kroppen og gav feberen. Jakob kom aldrig ud af respiratoren trods flere forsøg, hans strubelåg klappede sammen hver gang man forsøgte at tage tuben op, lidt samme vejrtrækningsforløb som da han var lille, alligevel var han oppe og sidde næsten dagligt og kunne drikke cola og spise is i små mængder. Jakob døde stille og rolig og ved fuld bevidsthed søndag den 28. juni 2009 dagen inden han skulle have fjernet tumoren, han døde af en lille blodprop i lungen som han ikke havde kræfter til at komme sig over. Trods mange småting gennem hans alt for korte liv var Jakob altid en glad og kærlig ung mand der gav så meget liv til sine omgivelser. Han havde sin egen mening om tingene og var altid med på sjov og ballade, fest og høj musik og film, det var hans store interesse.

Mikkel er snart 17 år gammel, samme handicap og samme skole tilbud som Jakob men med en meget nemmere tilgang til livet. Han har et talesprog, det kom da han som 4 årig fik fjernet mandler og polypper. Mikkels største problem de første mange år var spiseproblemer. Han skulle have alt sin mad blendet indtil omkring 7 års alderen og derefter er det gået gradvis fremad efterhånden som pladsen i ganen er blevet større. Mikkel har også måttet have penicillin og øjendråber pga. mange infektioner. Mikkel blev renlig også med Microlax i starten, men fra 14 års alderen klaret daglig toiletbesøg uden hjælp. Mikkel er helt selvhjulpen. Skal dog støttes ved spisesituationerne, da han ellers rører ved den mad der står på fade, tallerkener osv. en form for tiks – har også andre former for tiks som kan variere meget, men ofte er det med de ”grimme” ord.

Mikkel er på diæt da han kæmper med overvægt, har tabt sig 13 kg.

Mikkel er brillebærer da han er langsynet og har bygningsfejl. Han var meget skelende som lille, er lysfølsom og vil meget gerne bruge solbriller.

Begge drenge har fået deres testikler opereret ned. Mikkels mislykkedes da vi ikke blev henvist til Skejby sygehus tidligt nok, den læge vi var tilknyttet i Kolding mente ikke det var nødvendigt da de jo ikke skulle have børn, velvidende at de ikke må ligge i varmen i bughulen pga. kræft, nu med det resultat at Mikkel skal i livslang hormonbehandling med sprøjte hver 3 uge.

Mikkel er ligesom Jakob var, en glad og humørfyldt ung mand, der nu har forladt skolen og er startet på den særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse, så det fylder meget i hans hoved for tiden, hvor dagligdagen jo fungere bedst hvis det hele går som aftalt og planlagt. Vi ønsker for Mikkel at uddannelsen kommer til at bestå af musik, idræt og teater da det er der hans stærke sider ligger. Mikkel er så langt at han selv kan låse sig ind og være alene hjemme et par timer hvilket han er stolt over, men det giver også os en frihed.

Mikkel er ligesom Jakob en rigtig vandhund og er både under og over vandet.

Og så er han selv begyndt at snakke om når nu han skal have en lejlighed ligesom Jakob havde og som Søster bor i, SÅ kan jeg selv helt bestemme. Planen er at Mikkel skal i botræning når han bli’r 18 år og derefter flytte i et blivende døgnbemandet botilbud.

Vi måtte desværre leve i uvished i 21 år før vi fik diagnose på Jakob og 1 år senere på Mikkel, hvilket vi, når vi ser andre børn med RTS, står uforstående overfor da ligheden jo er storslået. Det var først da vi gennem hjertelægen på Skejby sygehus, hvor Jakob gik gennem mange år, blev henvist til Center for små handicap, da han syntes det var urimeligt de ikke på Kolding sygehus kunne finde en årsag til deres handicap, at der kom skred i tingene, hvilket vi i dag er Stense Farholdt meget taknemmelig for.

Drengenes søster, som er imellem de to har til tider følt sig lidt i klemme, var bange for at kammeraterne også troede hun var handicappet, når nu brødrene var det og syntes samtidig det har været svært at bede om vores hjælp, da hun mente vi jo havde nok, så hun ville ikke være til besvær.

Vi valgte hurtigt at tage imod den aflastning vi blev tilbudt i form af weekend aflastning og ferie -rengøringshjælp og nedsat arbejdstid så vi kunne få hverdagen til at fungere, da vi begge havde lyst til at have et arbejdsliv ved siden af, men også for at kunne gøre nogle ting sammen eller bare ligge på sofaen og lave ingenting. Vi har der foruden brugt tiden på foreningsarbejde indenfor LEV og i FDF.

Så den helt almindelig familie vi tog hjem som i 1985 fik pludselig en helt anden drejning og hvem ved om den anden havde været bedre.

 

 

Karin og Carsten

Juelsminde

   

Billeder fra Fredericia

Stense Farholt

Bowling

Ari og Julius

Tobias og Oliver svinger sig i dansen

Jacob Jensen Band

Danseglæde

Søren

Bodil som sekretær

Kasserer Søren Hansen og
afgående formand
Anni Pedersen

Kasserer Søren hansen
og kommende formand
Karin Kirkedal hansen

Malta igen-igen

Vi har besluttet at planlægge endnu en Maltatur i uge 39, 22. – 29. september 2012.

Vi vil gerne have en forhåndstilkendegivelse fra jer, så vi ved hvem der er interesseret i at deltage. Vi søger tilskud som vi plejer, men I skal være indstillet på selv at betale. Anslået pris 5500. kr. pr. person.

I har selv mulighed for at søge individuelt, bl.a. Helles rejselegat, gennem LEV.

Vi er mindst 2 familier der rejser under alle omstændigheder. I har jo også mulighed for selv at planlægge og bestille jeres rejse så vi bare mødes dernede. I får så ikke del i evt. legater og fonde.

Su. senest 1.oktober 2011 ( det er bindende)

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::///////::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Vi tilmelder os bindende til fællesferien med RTS uge 39, 2012

Antal under 18 år ………………………………………………………………………………..

Antal over 18 år …………………………………………………………………………………..

Navn 1 RTS ………………………………………………………………………cpr.nr…………

Navn 2 …………………………………………………………………………………………………

Navn 3 …………………………………………………………………………………………………

Navn 4 …………………………………………………………………………………………………

Navn 5 …………………………………………………………………………………………………

 

Dato ……………………..

Underskrift ……………………………………………………………………………………

 

   

OPSLAGSTAVLEN

1. – 3. juni 2012                      Familieweekend Vork
7. – 9. september 2012            Generalforsamling Fredericia
22. – 29. september 2012         Malta

 

 

 

Søges:                                             Indlæg til Rubinen







Redaktør af RUBINEN: Anni Pedersen, Rødlersvej 80, 2990 Nivå. tlf:49145314 .E-mail. annipedersen@hotmail.com

Adm. Af Hjemmesiden: Anni Pedersen

 

 

 

 

 

Bestyrelsen:

Formand:            Karin kirkedal Hansen,Fyrrelunden 25,
                          7130 Juelsminde,Tlf. 23866465
Næstformand:      Christina Hansen,Egevænget 412,
                          7190 Billund, tlf: 40791511
Kasserer:             Søren Hansen,Lokevej 17,
                          3600 Frederikssund, tlf: 21374042
Medlem:              Morten Boas,Lenders Alle 4,
                          6700 Esbjerg, tlf: 75133512

Medlem:              Mette Gammelby, Karen Blixens vej 96,
                          7430 Ikast, tlf:  97152146

Suppleant             Inge Madsen,Møllevej  29,
                           5260 Odense S, tlf: 66153863

Suppleant:            Mai-Britt Cruckov Lilleø, Parkvej 182,
                           st/50,4700 Næstved, tlf: 60311425