Rubinen nr. 1. 2012

Indhold:

Program for forårsarrangement i Vork

LEVs 60 års jubilæumskonference

Sjældnedagen

Indlæg fra Helle og Peter

Indhold:

Program for forårsarrangement i Vork

LEVs 60 års jubilæumskonference

Sjældnedagen

Indlæg fra Helle og Peter

Familieweekend

 

Kære RTS medlemmer

Så er der tid for vores årlige familieweekend på Vork ved Vejle.

Fra fredag d. 01. juni – søndag d. 03. juni 2012

lidt senere end det plejer, men helligdage og konfirmationer stod i vejen, men så kan vi jo håbe på varme og godt vejr.

 

Fredag:

Indkvartering fra kl. 16

Aftensmad kl. 18.30

Aftenskaffe/saft kl. 20.30

 Børnepasning ved voksne piger i sovebygningen

 

 

 Lørdag:

Morgenmad fra kl. 8.00 - 9.00

Aktiviteter fra kl. 9.30

Frokost kl. 12.00

 

Udendørsaktiviteter

Bål / popcorn snobrød skumfiduser

boldspil

Eftermiddagskaffe/frugt/saft kl. 15.00

Middag kl. 18.30

Aftenskaffe/saft kl. 20.30

Børnepasning ved voksne piger i sovebygningen

 

Søndag:

Morgenmad fra kl. 8.00-10.00

Fælles oprydning og hjemrejse

 

Der vil være mulighed for at sove i SHELTER

(hvis de er ledige)

Medbring selv soveposer og underlag.

 

Alle skal medbringe sengetøj (inkl. dyner og puder) og håndklæder

 

HUSK foreningen betaler 450,00 kr. til

”dækning af udgifter over Storebælt”

 

Til/fra - melding til Familieweekend Vork bakker ved Vejle

01. juni – 03. juni 2012

 

 

Vi kommer antal voksne___________________________________

Vi kommer antal børn_____________________________________

Vi deltager hele weekenden_______________________________

Vi deltager kun fra:_______________________________________

Vi kommer desværre ikke denne gang____________________

 

Navn på RTS barn /unge __________________________________________________________

Su. Senest 15.april 2012 til Karin tlf. 31 16 55 59 kirkedal.hansen@jafnet.dk

 

Husk at sætte X til næste arrangement den første weekend i september på Fredericia vandrehjem.

 

Overskrift 1

Karin, Carsten og Anni satte hinanden stævne på Nyborg Strand denne dag i januar 2012

Læs her hvad dagen bød.

 

Jubilæumsfest med eftertanke

25.01.2012

Fredag den 20. januar holdt LEV jubilæumskonference i Nyborg. På netop denne dag for 60 år siden stiftede modige og fremsynede mænd og kvinder Landsforeningen LEV. Jubilæumsdagen blev fejret en velkomsttale af LEVs formand og med tankevækkende teater og debat om udviklingen i boliger og vilkår for mennesker med udviklingshæmning gennem tiderne.

Godt 130 mennesker var mødt op i Nyborg for at være med til at fejre Landsforeningen LEVs 60 års fødselsdag. De fik en eftermiddag med fokus på hverdagslivet for mennesker med udviklingshæmning gennem tiderne. Eftermiddagen blev præget af stort engagement og debatlyst fra de fremmødte.

Jubilæumsdagen viste, at selvom LEV har opnået mange vigtige sejre i sine 60 års virke, så er der stadig behov for en forening, der kæmper for bedre vilkår for mennesker med udviklingshæmning.

Fra de hvide kitler til de nye institutioner

25.01.2012

LEVs landsformand, Sytter Kristensen, indledte jubilæumskonferencen med en tale om 60 års udvikling fra lægestyrede centralinstitutioner til gradvist bedre boligforhold, bedre pædagogik og større samfundsmæssig anerkendelse. Fremskridtene har været gradvise, men retningen har der aldrig været tvivl om. Men de seneste år er nogle af de centrale værdier bag denne handicappolitiske udvikling kommet under pres. Det skal vi i LEV arbejde hårdt for at bekæmpe, sagde Sytter Kristensen.

Sytter Kristensen indledte talen for de godt 130 deltagere med et tilbageblik på det, som var udgangspunktet for grundlæggerne af LEV i 1952. Her konstaterede hun bl.a., at selvom der er sket rigtig meget på de 60 år, så er træerne ikke vokset ind i himmelen:

"Kravet om et hjem - ganske som alle andre - var også med helt fra start. Faktisk er det tankevækkende, at den legendariske Esther Tuxen allerede i sin tale ved det første landsmøde i LEV i 1952 proklamerede: >>…husk på at den evnesvage måske for livstid skal opholde sig på en anstalt, derfor må have et hjem. Et hospital er ikke et hjem, det er et koldt og rent sted, hvor man skal opholde sig i kortest mulige tid, der er ingen hygge<<. Mennesker med udviklingshæmning har krav på et hjem og skal ikke være henvist til et liv på andre menneskers arbejdsplads. Det er den formulering, jeg bruger i dag - men når det kommer til stykket er forskellen jo ikke så stor."

Herefter gennemgik Sytter Kristensen kendetegn ved de seneste 60 år i LEVs historie. Hun understregede bl.a., hvordan Landsforeningen opnåede betydelige sejre i 80erne og 90erne. Pædagogikken ændrede sig i en mere udviklingsoptimistisk retning, og retten til eget hjem blev anerkendt i sociallovgivningen i 1998. Mange udviklingshæmmede har stadig små og helt utidssvarende boliger - et helt liv på 10 eller 15 m2 med bad på gangen. Men tusindvis af mennesker med udviklingshæmning har siden sovesalenes tid fået bedre og mere værdige boligforhold.

Også retten til meningsfuld beskæftigelse og et dagligt miljøskifte blev anerkendt i løbet af 80erne og 90erne, og der er gradvist opstået en mere inkluderende holdning til mennesker med udviklingshæmning i samfundet.

De handicappolitiske værdier, som denne udvikling har bygget på, har der generelt været national politisk konsensus om. "Der har ikke altid været enighed om hastigheden i forandringerne. I LEV har vi ofte klaget over, at det er gået for langsomt. Men der har aldrig været egentlig uenighed omretningen i udviklingen. Både på nationalt og lokalt niveau har der politisk været enighed om, hvor vi skulle hen: Inklusion, udviklingsmuligheder og værdighed. Men i dag er denne nationale enighed om retningen i det langsigtede handicappolitiske projekt under pres," sagde Sytter Kristensen.

Sytter Kristensen beskrev herefter, hvordan vi ser flere og flere tendenser til, at kommunerne er ved at genopfinde institutionerne - endnu inden de helt er blevet nedlagt. I nogle kommuner går udviklingen faktisk baglæns. Der er klare tendenser til det, man kunne kalde re-institutionalisering med centralkøkkener, dagtilbud i eget hjem og afskaffelse af miljøskiftet, minimal ledsagelse uden for botilbuddet mv.

Sytter Kristensen afsluttede sin tale med en opfordring til, at vi alle - både lokalt og nationalt - går op imod disse tendenser:

"Den udvikling skal stoppes. Vi skal have dansk handicappolitik tilbage på sporet. Der er en værdikamp, som skal kæmpes, og som skal vindes. Og det er jeg sikker på, at vi kan, når vi forener alle de mange gode kræfter i LEV."

Teater og debat om hverdagslivet

25.01.2012

På LEVs jubilæumskonference dannede teater, paneldebat og involvering af deltagerne rammen om en levende eftermiddag.

Vi er i 1950'erne på Rosenlund - en anstalt for åndssvage. Sekretæren siger til overlægen: "Jeg vil minde overlægen om, at overlægen skal reagere på brevet om de eksterne beskyttede værksteder."

Overlægen: "Åh ja! Fremskridtet har også ramt os! Ingen kan føle sig sikker mere! Kan De ikke lave et udkast til svaret? De skal skrive noget i retning af … "Jeg finder ideen om oprettelse af eksterne værksteder overordentlig interessant. Imidlertid er der ikke nogen af de indlagte på min institution, hvor det ville være ansvarligt at udsætte dem for et eksperiment som dette..."."

Nogenlunde udspillede scenen sig, da Dacapo Teatret på LEVs jubilæumskonference spillede op til debat om forholdende for mennesker med udviklingshæmning med en række scener, som tog udgangspunkt i den udvikling, der er sket på området i de seneste 60 år.

Dengang var "magten" tydelig - nemlig lægerne. I dag er det godt nok ikke læger i hvide kitler, der har magten. Men, som flere i panelet og i salen pointerede, så er der nu kommunale økonomichefer eller faggrupper, som på afgørende områder bestemmer over mennesker med udviklingshæmnings liv.

Dacapo teateret gennemspillede i alt fem scener om livet i boliger for mennesker med udviklingshæmning gennem tiderne. Mellem hver scene var der uddybning og refleksioner fra de seks paneldeltagere og gæsterne i salen. Paneldeltagerne var Susanne Nour, afdelingsleder i Institut for Menneskerettigheder, Birgit Kirkebæk, forsker med mangeårig interesse for den historiske udvikling i bo-og livsvilkår for mennesker med udviklingshæmning, Ib Poulsen, direktør for Socialt Lederforum, Marie Sonne, næstformand i Socialpædagogerne, Lisbeth Jensen, formand for ULF og Sytter Kristensen, formand for LEV.

I løbet af eftermiddagen gav teateret en hel stribe af konkrete og vedkommende indspark til panelet og debatten med konferencens øvrige deltagere. Der var både fokus på dilemmaer i det helt konkrete samspil mellem den enkelte og hans eller hendes kontaktpædagog - og på samspillet med pårørende.
Debatten løftede sig dog ofte fra det helt konkrete niveau. Og konferencen fik dermed fokus på institutionen, som rammen om det levede liv.

Fremtiden
Jubilæumskonferencen var en markering af LEVs første 60 år. Men målet var også at give deltagerne lejlighed til at se ind i krystalkuglen og komme med nogle bud på, hvordan vi kommer videre. Dacapo startede den diskussion med en scene, hvor et botilbud skal flytte ud i et nedlagt plejehjem. Her er der masser af store fællesrum. Og maden leveres fra et centralkøkken. Beboerne skal bare trænes i at bruge mikrobølgeovnen! Den scene gav stor genlyd i salen - og en række kommentarer fra panelet, bl.a.:

Ib Poulsen fra Socialt Lederforum:
- Vi er tilbage ved, at det er dem der ikke ved noget, der bestemmer. Hvordan får vi en dialog om det? Der er behov for nogle nye flipperpædagoger, som vil være med til at ændre verden.

Med flipperpædagoger henviste han til Marie Sonne, der selv i sit oplæg havde fortalt om, at hun var med blandt de "flipperpædagoger", som revolutionerede pædagogikken over for udviklingshæmmede i 1970'erne.

Susanne Nour fra Institut for Menneskerettigheder:
- Inklusion og inddragelse er de fineste principper i FN's handicapkonvention. Men heri er de jo kun ord. Det kræves, at der investeres i udvikling af nye pædagogiske kompetencer.

Birgit Kirkebæk, forsker:
- Det er særligt vigtigt at arbejde med kompetencerne på det kommunikative område. Hvordan bliver vi i stand til at høre og forstå den enkelte, så der ikke tales hen over hovedet på ham eller hende?

Lisbet Jensen fra ULF var helt enig:
- I dag er der meget med, at udviklingshæmmede skal bestemme over eget liv. Men ja ja, hvordan arbejder pædagogerne med det? Virkeligheden er ikke sådan, som vi gerne vil have den.

Sytter Kristensen lukkede konferencen med en tak til panelet og debatten i salen. Nu har vi fået input til det vigtige arbejde, der ligger foran os.

Gæsterne på jubilæumskonferencen sluttede den mørke januardag af med en reception, hvor LEVs første 60 år blev fejret med vin, pindemadder og chips.

 

Alt i alt en spændende og tankevækkende dag. Men pindemadderne var spist da vi havde tisset af efter foredrag, så…………………………øv hvor var der langt til Sjælland uden mad og drikke.

Anni

 

 

 

 

 

 

Sjældnedag 29. februar 2012

Onsdag den 29. februar 2012 var en sjælden dato. Det var også Sjældne-dag – en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, som i Danmark blev markeret af Sjældne Diagnoser.

”Velkommen til Sjældne-land” lød titlen på den konference, der satte startskuddet til markeringen af Sjældne-dagen. Konferencen, der foregik i København, havde blandt oplægsholderne blandt andre Europaminister Nicolai Wammen og fungerende Minister for Sundhed og Forebyggelse, Pia Olsen Dyhr. Konferencen var udsolgt med 150 interesserede deltagere fordelt blandt patienter, pårørende, fagfolk, læger, kommunalt og regionalt ansatte m.fl. Konferencen kortlagde det sjældne landskab, og resulterede i indspark til det igangværende arbejde for en national strategi for sjældne sygdomme og handicap.
Efter konferencen samledes mennesker fra nær og fjern for at gå Sjældne-march gennem Københavns gader. Landsforeningen Rett Syndrom stod for den musikalske underholdning, mens Pjerrot delte farverige balloner ud til både store og små. Efter en kort velkomst ved formand for Sjældne Diagnoser, Birthe Byskov Holm, spillede Allerød-Spejdernes Tamburkorps op til march og ledte det festlige optog fra Østerbro til Nytorv i centrum af København

Vel ankommet til Nytorv kunne de marcherende få varmen i det ellers fine februarvejr med en kop varm kakao. Der blev også uddelt kanelsnegle til børn og barnlige sjæle. Herefter tog skuespilleren Søren Hauch-Fausbøll og hans gule ven, Bamse, ordet for at lede slagets gang. Nicolai Wammen og Birthe Byskov Holm uddelte hele to Sjældne-priser til tidligere formand for Sjældne Diagnoser og nyligt afdøde Torben Grønnebæk, samt professor, dr. med. John Østergaard fra Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital. Begge fik prisen, fordi de hver især har ydet en særlig indsats for mennesker med sjældne sygdomme og handicap.

 

På Nytorv var der også tid til musikalsk underholdning både i form af Det Kongelige Danske Musikkonservatoriums Børnekor og sangerinden Laura Kjærgaard, der sluttede dagen af med at få alle fremmødte til at danne et Sjældne-kor med gospelsang.

Alt i alt var det en festlig, farverig og vellykket Sjældne-dag

Marchen blev ledt af Allerød-Spejdernes Tamburkorps, bannerførere og Pjerrot

Marchdeltagerne samledes på Nytorv
Vi er der også et sted( Karin, Carsten og Anni)

Hej!

Her er lige lidt nyt fra Aabenraa.

Alex er ved at være en stor dreng nu, og vi synes det sidste års tid i børnehaven har virkelig rykket ham udviklingsmæssigt. Dette er bare dejligt, da han til sommer skal starte på Fjordskolen i Aabenraa, vildt spændende.

Vi har lige, marts 2012, haft to af Alex’ pædagoger ude for at lave lidt videoanalyse, tolkning og konkrete forslag til Alex/ vores dagligdag. Grunden til dette har været, at vi som forældre godt kan synes, at vi kører i det samme mønster, og vi har derfor haft fokus på de ting som fylder i vores hverdag. Vi har bl.a. snakket om emner som : afgrænsning(måltidet) og samspil/holde fast/ søvn.

Afgrænsning: vi har her snakket om vigtigheden af fysisk afgrænsning for at fastholde Alex´ fokus. F.eks. sætte et lille hegn mellem stue/køkken og vores køkken/gang dette set i forhold til eksempelvis måltidet, der ofte kan virke lidt kaotisk, da Alex går til og fra maden som det passer ham. Vi har en trip, trap stol med bøjle, så han ikke kan hoppe af stolen, men Alex skubber sig fra bordet og slår til tider voldsomt med hovedet, hvis ikke han kommer ned. Så ved at afgrænse Alex til kun at være i køkkenet, når vi f.eks. spiser, håber vi at kunne skabe ro omkring ham, så han med tiden bliver siddende ved bordet af sig selv.

Vi snakkede her også om at fastholde en strategi og vide, at det tager tid for Alex, men at han samtidig er motiveret i forhold til måltider. Strategierne kunne fx være ”fastholde ”ham ved bordet, lade ham rykke sig lidt væk fra bordet og holde en pause fra maden – og lade ham rykke ind igen og lade ham fortsætte. Når han er færdig med at spise, er det slut med at spise, fremfor at han vender tilbage og ”hyggespiser” mange gange. Når han er færdig med at spise fjernes tallerknen fra bordet.

De fysiske afgrænsninger vil vi også forsøge ved legesituationer, da Alex er meget let at aflede og ofte har sin egen dagsorden, hvis vi ikke lige reagerer på det han vil eller vi leger med lillebror Sune. Han ved vi kommer løbende, når han lister ud i køkkenet eller bryggerset, hvor der kan kravles på borde, tømmes vaskebaljer med tøj eller lignende.

De fysiske afgrænsninger kan godt virke meget drastiske, og etisk kan man diskutere om det ikke er frihedsberøvelse, men for en periode bliver de nød til at være der for at skabe ro omkring Alex og ikke mindst for resten af familien.

Samspil/holde fast: som forældre er vi nød til at acceptere at samspillet med Alex altid er på hans præmisser. Han har nogle faste ting han elsker at lave, og de er ikke lette at bryde, hvis mor nu synes noget andet kunne være sjovt og spændende.

Det som vi godt kunne bruge i samspillet med Alex er især øjenkontakten og føle, at han ser os, og at vi kan mærke, at han føler at mor, far og lillebror rigtig gerne vil ham – en fælles oplevelse. Pædagogerne kunne efterfølgende fortælle os, at der er en masse øjenkontakt fx ved spisningen, som Alex nyder, ved fangelege, når vi sidder og laver puslespil, bygger med lego, lytter til musik, hvor Alex nu er begyndt at danse lidt.

Nogle nye tiltag/ aktiviteter, som de vil arbejde med i børnehaven er lyde (Alex´ lyde), musik og børstning med handske. Handsken har vi selv taget i brug hjemme nu og Alex nyder den. Han finder den selv frem, rækker armen ud og vil børstes, og her er der en rigtig god øjenkontakt. (Fokus på taktil og sensorisk stimulation – berøring af fødder, krop med faste tryk og berøringer).

Andre lege som vi også kan gøre brug af til taktil stimuli er: pudekamp, rulle ind i måtte og ud igen, rulle/trille på måtte/ gulv. Ligge på maven og læse eller se tv med kædetæppe eller andet tungt tæppe over sig.

Søvn: vi har også lige lånt en kædedyne, for at se om det kunne skabe lidt ro i kroppen på Alex ved sovetid, da det til tider kan tage lang tid at få ham til at sove.

Ovenstående er noget som vi nu arbejder med, vi er kun lige begyndt, men er meget spændte på resultatet.

 

Den 29. dec. 2011 fik Alex lavet tårekanal på sit højre øje, og han har efterfølgende ikke haft øjenbetændelse. Sikke en befrielse, når man tænker på, at han har levet med det i 6 år.

 

Lige pt. venter vi på familieforøgelse, jeg er i dag 40uger + 3 dage, så der må meget gerne snart ske noget. Vi glæder os meget, Sune glæder sig til at blive storebror og Alex får vi først reaktionen fra, når den lille ny er kommet til.

 

De kærligste hilsener

Helle M. Cornett

Opslagstavlen 




1. – 3. juni 2012                   
 
Familieweekend Vork Bakker  ved Vejle.

7. – 9. september                                                 
Familieweekend/generalforsamling Fredericia Vandrehjem

25. august – 1. september 2012                       
Malta

 

 

 

Søges:                                             Indlæg til Rubinen




Redaktør af RUBINEN: Anni Pedersen, Rødlersvej 80, 2990 Nivå. tlf:49145314 .E-mail. annipedersen@hotmail.com

Adm. Af Hjemmesiden: Anni Pedersen

Den alternative hjemmeside er: www.123hjemmeside.dk/rubinen

Husk også at vi er på facebook. Se efter Rubinstein-Taybi  gruppen.

Bestyrelsen:

Formand:                     Karin kirkedal Hansen       Fyrrelunden 25,
                                         7130    Juelsminde               tlf 23866465                                

Næstformand:          Christina Hansen                 Egevænget 412,
                                          7190 Billund                         tlf: 40791511

Kasserer:                      Søren Hansen                       Lokevej 17,
                                         3600 Frederikssund            tlf: 21374042

Medlem:                      Morten Boas                         Lenders Alle 4,
                                         6700 Esbjerg                          tlf: 75133512

Medlem:                      Mette Gammelby               Karen Blixens vej 96, 
                                         7430 Ikast                               tlf:  97152146

Suppleant                    Inge Madsen                        Møllevej  29, 
                                         5260 Odense S                     tlf: 66153863

Suppleant:                   Mai-Britt Cruckov Lilleø   Parkvej 182, st/50,
                                         4700 Næstved                       tlf: 60311425