1

2

 

 

 

RUBINEN 2, 2015

Indhold:
Referat fra Generalforsamlingen
Formandens beretning
Mindeord om Karoline
Forlovelse

Referat

                     

Foreningen for

Rubinstein – Taybi syndrom

i Danmark

Referat

Generalforsamling 2015

Fredericia Vandrehjem

Vestre Ringvej 98

7000 Fredericia

Søndag den13 september kl. 9.30 – 12

 

Dagsorden:

  1. Valg af dirigent og referent
  • Dirigent: Claus og referent Helle.
  1. Godkendelse af dagsorden
  • Ok.

3. Formandens beretning:  Indsat nederst i referatet                                                                                                                              

   

4. Aflæggelse af regnskab

  • Bevilling stærkt reduceret  fra Socialministeriet. Derfor intet fagligt arrangement i år.
  • Til næste år er der igen søgt 130.000 kr.
  • 10.000 kr. er gået til revision og planlægningsmøde.

5. Bropenge

  1. 1.     Ingen uddeling af bropenge! Der ønskes et arrangement i Jylland og et på Sjælland.
  2. 2.     Kompensation: Bropenge til begge arrangementer i fald begge afholdes i Jylland.

6. Fremtidige arrangementer 1 eller 2 årligt

  • 2 arrangementer ønskes årligt.
  • Anni og Bente vil undersøge mulighederne på Sjælland
  • 7. Indkomne forslag: Ingen

8. Valg af bestyrelsesmedlemmer på valg: Karin – Christina (begge ønsker genvalg)

  • Karin og Christina er begge genvalgt.

9. Valg af suppleanter på valg: Peter Cornett og Shirley Lausen

  • Peter Cornett og Shirley Lausen er genvalgt.

10. Valg af intern revisor

  • Claus er genvalgt.

 

11. Andet

  • Søren trækker sig som kasserer til næste generalforsamling. Dvs. Søren er på valg til næste år. Han vil gerne hjælpe/ assistere ved udarbejdelsen af regnskab.
  • Lille oversigt over kasserens job:
    • Efterår: Tilskudsportal, samt søge pulje.
    • Nytår: (Bevilling udfyldes), samt returnere Revisor-Erklæring.
    • Løbende: Betale regninger.
    • Forår: Lave regnskab til soc.min.; sende til revisor, 30/4 indsende regnskab.
    • Efterår: Udarbejde foreningsregnskab.
    • Malta-tur: Rykket til uge 39, afrejse 24. september. Anni sender nærmere besked mm.

 

 

 

 

 

 

Årsberetningen 2015

Velkommen til Generalforsamling i RTS foreningen 2015.09.11

 Der har ikke været den store aktivitet i foreningen i år efter der blev brugt mange ressourcer på jubilæumsarrangementer i 2014, kassen er blevet lidt slunken både pga vi gav den gas og pga vi ikke har modtaget det ventede beløb fra socialministeriet, hvilket har betydet vi virkelig har måtte tænke os om, hvad vi skulle gøre for at holde priserne i bund i 2015, vi konstituerede os ved et bestyrelsesmøde efter sidste generalforsamling og aftalte efter accept på sidste generalforsamling at holde et langt  bestyrelsesmøde fra lørdag over middag til Søndag formiddag, dette blev afholdt på en  kro som vi fandt på ”spot deal” for at gøre det så billigt som muligt,  hvor vi diskuterede vores arrangementer godt igennem og blev hurtig enige om det måtte være et år , hvor vi skar ned på forkælelserne og selv stod for ”underholdningen” og kagebageri  osv. til weekenderne, tak for opbakningen til dette og   om det er dette, der har afholdt nogle fra at deltage har jeg nu mine tvivl omkring.

Vork var jo hyggeligt som altid, rimeligt vejr og godt besøgt, Christina og Ole’s heste valgte desværre for os at få føl denne weekend, jeg ved der var mange der var skuffet og havde glædet sig til heste besøget, men mon ikke rideturene kan lykkedes en anden gang, det blev så til en forhindrings tur i stedet for i den dejlige natur, en udfordring og overvindelse for nogle, men alle kom helskinnet ned til eftermiddags hygge ved Pouls bål, som jo er en fast tradition som alle nyder med stor glæde, Christinas barnepiger var på plads lørdag aften en stor hjælp til pasningen i de sene timer  og oprydningen efter maden  og jeg tror såmænd ikke vi kan gøre det meget billigere ved selv at stå for indkøb og tilberedning af aftensmad. 

 

Uden for foreningen og på andres initiativ har vi mødtes et par gange i løbet af året bl.a hos Poul og Anni i Agger, og i aftes hvor der også var interesse for, for egen regning at bestille en ekstra overnatning og vores Malta tur det store hit, som jeg gerne vil komme ind på under eventuelt på dagsordnen. En ting er sikkert de unge mennesker nyder hinandens selskab uden den store ordveksling men genkendelsen i hinanden tror jeg betyder mere end vi regner med

og de gamle ja de keder sig nu heller ikke, så vil jeg gerne sige tak og håber på et en god generalforsamling med mange nye ideer  J hermed får Søren overdraget den tunge ende af beretningen økonomien.

 

På bestyrelsens vegne.

Karin/ formand, for RTS foreningen

Karolines tid i RTS

 

Karoline kom ind i RTS-for 20 år siden og vi har haft mange fantastiske oplevelser

Vores første møde med foreningen var fantastisk. Første mødte vi Lene, Jørgen og Sarah i Skive, kort tid derefter skulle vi til RTS Træf i Kalundborg og mødte Bodil, Helge, Hanne og Gitte om bord på færgen og da de så Karoline var de slet ikke i tvivl om hvor vi var på vej hen. Vi fulgtes med dem til Kalundborg hvor vi mødes første gang med en flok fantastiske mennesker som har betydet meget for os alle.

Diagnosen blev taget fra Karoline kort tid derefter og under en skitur i Norge, hvor vi alle mødte ”Mr RTS him self”, blev den definitivt taget fra Karoline. Hun havde ikke RTS men var et syndrom-barn, men vi blev i foreningen og har haft rigtig mange gode oplevelser sammen siden.

Vores årlige møder og først vores ture til Norge og sidenhen til Malta, har tit være med til at Karoline spurgte hvornår vi skulle afsted igen og møde de andre. Vi talte tit om vores oplevelser med jer og Karoline glædede sig altid til at vi skulle ses .

  

Karoline var en glad pige og hun havde et godt liv, selv om det blev kort

Det har jo ikke været nogen tvivl om at Karolines liv var heste og i de sidste 3 år hendes egen ponyer, og der blev brugt mange timer med hendes elskede ponyer og ikke mindst med hendes sidste pony, Ann som hun havde i 2 år og fik mange gode oplevelser med

Hun har været i avisen mange gange pga. hendes ridning og også i specialblade, men det sidste hun oplevede var at have et billede af hende og hendes elskede pony Ann i et landsdækkende blad ”Ridehesten” side 28. Og det sidste hun desværre ikke selv fik set var også i en artikel om handicapridning, som hun ville havde været stolt over

Vi vil gerne takke Jer alle for de dejlige stunder vi har haft sammen, og selv uden Karoline, også de stunder hvor vi mødes i fremtiden.

Ligeledes vil vi igen gerne takke Jer for støtten og de varme knus vi fik til Karolines Bisættelse. I betyder meget.

 

Karoline og Jens Martin

Line og Karoline

teater I Fredericia.

Svingom

Vores dejlige unger: Mikkel, Tobias, Line, Karoline og Karoline

Lis og Karoline

Line og Jens Martin

Mindeord over Karoline

 

Det er med stor sorg, at vi har   fået meddelelsen om, at vort mangeårige og højt værdsatte medlem Karoline   Gammelby ikke er iblandt os mere.
  Mandag d. 10. august sluttede et alt for kort liv for vores aktive rytter –   kun 23 år gammel.
  Karoline har i 18 år været aktiv rytter i Højris Rideklub, både i   ridefysioterapien og i elevskolen. Hendes store passion i livet var hestene   og vennerne der, og hun brugte helst al sin fritid i dette selskab. Da hun i   sin tid skulle tilegne sig læsningens svære kunst, var det hestefagligt stof,   som gjorde dette interessant, og hun havde af denne vej tilegnet sig en enorm   viden på hesteområdet.
  De første mange år red Karoline på rideskolens elevponyer, men for 3 år siden   blev hendes store ønske om egen pony en realitet. Den første pony var ikke   det helt rigtige match til hende, og hun fik herefter sin elskede pony ”Ann”,   som fik 1. prioritet i hendes liv. Det at være hesteejer blev et   familieanliggende, da Karoline skulle have lidt hjælp for at mestre dette, og   her var Karolines mor – Mette – en uundværlig støtte for hende. Det har været   tydeligt for alle, at det har været en glæde for Mette at følge Karoline i   hendes træning for at nå hendes mål i sporten, og Karoline har fået fuld   opbakning hertil. Karoline har deltaget i adskillige dressurstævner – såvel   Special Olympics-stævner og andre stævner på lige fod med alle øvrige uden   handicaps – og ofte med fint resultat. Fælles for dem har også været   interessen for handicapridning i Danmark generelt, og duoen har ved disse   stævner ved flest mulige lejligheder været at finde som tilskuere hertil for   at følge vennernes konkurrencer.
  Karoline var et stort menneske i en lille krop, med en fantastisk   personlighed, som rummede en enorm viljestyrke og et kæmpe gå-på-mod, og som   har sat ”dybe fodspor” hos os. Vi vil savne Karolines tilstedeværelse i   klubben, hendes smil, hendes humor og skarpe kommentarer, som altid blev   afleveret med et glimt i øjet.
 
  Æret være Karolines minde.

Beskrivelse

GITTE OG MICHAELS FORLOVELSE

 

 

Lørdag den 08.08.15 var en stor dag for Gitte og hendes kæreste Michael. De havde på det tidspunkt været kærester i halvandet år. Begge havde talt meget om forlovelse i sommerferien hos os forældre. Så da sommerferien var ved at være slut, mødtes Gitte, Michael og svigermødrene. Dagen efter blev ringene bestilt. En uge efter blev ringene sat på fingrene, frokosten indtaget på Kinesisk Restaurant og derefter kaffe og forlovelseskage hjemme hos os.

De unge mennesker var og er fortsat meget glade for forlovelsen og hinanden.

Gitte og Michael har mødt hinanden på "arbejde" og ses stadig tre dage om ugen på arbejde, og en gang i mellem besøger de hinanden, hvor de bor eller hos os forældre.

 

Tak for hyggeligt samvær i Fredericia og tak til Jer, som "gør arbejdet".

 

Kærlig hilsen Gitte, Helge og Bodil.

Et lykkeligt par

Forlovelse

Redaktør af RUBINEN: Anni Pedersen, Rødlersvej 80, 2990 Nivå. Tlf:49145314 .E-mail. annipedersen@hotmail.com
Adm. Af Hjemmesiden: Anni Pedersen
Hjemmesiden: www.rubinstein-taybisyndrom.dk
Husk også at vi er på facebook. Se efter Rubinstein-Taybi gruppen.
===================================================
Det sker: Vork 20.-21.-22. maj 2016
Familieweekend / generalforsamling 9.-10.-11. september 2016
Maltatur september 2016 ( uge 39 )

Bestyrelsen:
Formand: Karin kirkedal Hansen Fyrrelunden 25, 7130 Juelsminde tlf: 23866465
Næstformand: Inge Madsen Møllevej 29, 5260 Odense S tlf: 66153863
Kasserer: Søren Hans Lokevej 17, 3600 Frederikssund tlf: 21374042
Medlem: Christina Hansen Vilhelmsborgvej 33, 7600 Struer tlf: 25635390
Medlem: Helle Marschall Cornette Snorhavevej 18, Stollig Åbenrå
Suppleant: Peter Cornette Snorhavevej 18, Stollig Åbenrå
Suppleant: Shirley Lausen