Her bor Tobias

Pallesvej

 

Indhold:

Indlæg fra formanden

Forårsarrangement på Vork

Tobias er flyttet hjemmefra

Hilsen fra Island

 

 

 

Nyt fra formanden

Kære alle Rts familier. Jeg håber alle har haft det godt siden vores sidste arrangement. Nu nærmer tiden sig jo til at mange af os forhåbentligt skal ses igen på Vork, hvilket vi i vores lille familie glæder os meget til. Der vil dog komme til at ske lidt ændringer i 2015.

Vi har desværre måtte konstaterer at vi denne gang er blevet ramt meget hårdt af sparrekniven da socialministeriet kun har givet et minimalt tilskud af hvad vi plejer og hvad vi forventede at få tildelt. Da vi jo samtidig ikke sparrede på arrangementerne i vores jubilæumsår 2014 har vi i bestyrelsen brugt megen tid på at drøfte: hvad gør vi så nu.

Vi er kommet frem til at vi i 2015 må skære lidt ned på vores Fredericia arrangement i september måned da dette er en stor post på udgiftssiden, således at vi i år først mødes fra lørdag til frokost og til søndag efter generalforsamlingen og slutter af med frokost. Vi medbringer selv linned og håndklæder (kan lejes), vi medbringer selv, hvad vi skal fornøje os med til kaffen og håber nogle byder ind med at ville bage en kage eller to. Vi må ligeledes opfordre til at de der måtte have brug for at have en ekstra person med til at hjælpe med at passe deres børn / unge må søge kommunen om at få dækket dette ophold.

Der vil dog stadig være bowling om eftermiddagen og dans til vores kendte Jakob Jensen band lørdag aften.

 Vi har gennem årene været meget large og set igennem fingrene med, at man ikke har meldt fra i tide, hvis man er blevet forhindret. Dette gælder selvfølgelig ikke akut sygdom, men vi har på denne post brændt en del penge af på ubrugte værelser og mad, hvilket selvfølgelig ikke er rimeligt og det vil fremover blive med bindende tilmelding.

 Vi håber og tror på at I har fuld forståelse for vores beslutning og at dette ikke forhindrer nogen i at være med til at give vores børn/unge og os selv dette fællesskab og de oplevelser der er i at være med i en forening som RTS.

Med venlig hilsen

Karin 

 

 

                   

 

 

 

Indbydelse

VORK 29-30-31 Maj 2015

Så er det tid til den årlige weekend på FDF lejren i skønne Vork  Bakker

Vi mødes fredag fra kl. 16 og til efter morgenmaden og fælles oprydning søndag 

Aktiviteterne i år vil blive som vanligt med inde og udendørsaktiviteter bl.a. bål m.m. 

Vi håber Poul vil medbringe sin harmonika, da vi jo ikke har orkester på i år og de der har instrumenter derhjemme vil medbringe så vi kan lave vores eget RTS orkester.

 

Vi vil gerne bede om tilmelding på kirkedal.hansen@jafnet.dk senest den 15 maj og meget gerne før og sammen med tilmeldingen  lige notere om der er speciel kost.

                        Med venlig hilsen og på gensyn

RTS Bestyrelsen.

Bålplads

Hygge

Mere hygge

Fest

Skøn ridedag

1.marts 2015 flyttede Tobias til bofællesskabet Pallesvej 28 B  på Amager.

Lejligheden har en entre, stort badeværelse, pænt stort soveværelse og en dejlig stor og lys stue/køkken. Desuden har han en lille lukket terrasse og et lille bed udenfor stuevinduet som han selv må plante i , hvis han vil.

Forinden har der været masser af besøg i Ikea og diverse møbelforretninger, for at finde det helt rigtige til lejligheden. Heldigvis fik han masser af service, bestik og andre gode køkkenting i julegave. Men ny lækker seng skulle der til og ny sofa og spisebord med stole.

Vi har haft travlt med at sætte gardiner og lamper op og plantet roser i hans lille have. Han har selv sået solsikker, så dem håber vi kommer op på et eller andet tidspunkt

Han har fået det rigtig hyggeligt og er meget stolt og glad for sit nye hjem. Han gør rent som aldrig før og der bliver skam vasket op og redt seng hver dag før han tager på arbejde.

Han klarer selv morgenmad hjemme og spiser aftensmad sammen med de andre i fælleshuset, hvor der både er køkken, opholdsstue og spisestue. OG som han siger, der står altid kaffe på kanden og ellers laver jeg bare noget.

Tobias har fået en kontaktperson Lars, som er rigtig sød. Han hjælper med at gøre rent på badeværelset, vaske tøj og skifte sengetøj om fredagen. Det er jo ikke voldsomt meget Tobias skal have hjælp til, men så går de en tur i stedet eller går ned og handler ind til weekenden, hvor Tobias selv sørger for frokost, hvis han altså ikke lige er hjemme hos mor og far.

Han stortrives og efterhånden begynder jeg også at trives med den nye situation. Selvfølgelig også fordi jeg ser hvor glad han er. Så er det noget nemmere at sige farvel hver gang han tager afsted. Vi ses ofte, da han stadig går til handicapsvømning i Hørsholm hvor jeg kører ham. Bagefter tager vi hjem til Nivå hvor han spiser aftensmad før han igen sætter kursen mod Amager Strand.

Anni

 

En lille hilsen fra Island.

 

Hej alle! Vinteren har været lang her oppe og foråret lader vente på sig. Nu krydser vi fingre for at det kommer i næste uge.

Ari Sævar startede i skole i september. Han går i en almindelig skole men er tilknyttet en afdeling for børn med handicap. Han går en gang om dagen i sin klasse med sine jævnaldrende og det går godt. Han elsker idræt (får faktisk ekstra time i idræt) men har svært ved at gå i svømmehallen. Han er rigtig glad og har gode venner på skolen. Han er blevet rigtig dygtig til tegn til tale men det verbale sprog kommer langsommere. Han kender de fleste lyde til bogstaverne og peger på sit bogstav hver gang han ser det. Han har vist store fremskridt i disse 8 måneder og vi er rigtig glade for skolen, personalet og alle omgivelser der. Han går til fysioterapeut en gang om ugen og går også til ekstra idræt udenfor skolen. Han fik fjernet mandler for 2 år siden og har næsten ikke været syg siden og sover meget bedre. Han er altid glad (jamen næsten altid) og giver gerne knus til dem han holder af.

Vi savner Danmark rigtig meget men har det ellers godt alle sammen. Vi sender knus og kærlig hilsen til jer og håber at vi ses i den nærmere fremtid.

 

Berglind, Andrea og Ari Sævar.

Ari og Andrea

Redaktør af RUBINEN: Anni Pedersen, Rødlersvej 80, 2990 Nivå. Tlf:49145314 .E-mail. annipedersen@hotmail.com

Adm. Af Hjemmesiden: Anni Pedersen

Hjemmesiden: www.rubinstein-taybisyndrom.dk

Husk også at vi er på facebook. Se efter Rubinstein-Taybi  gruppen.

===================================================

Det sker:       Vork  29. – 31. maj 2015

Familieweekend / generalforsamling 12-13. sept. 2015

                      Maltatur august 2015 ( uge 35 )

Bestyrelsen:

Formand:                 Karin kirkedal Hansen       Fyrrelunden 25, 7130 Juelsminde                   tlf: 23866465

Næstformand:                                    Inge Madsen                          Møllevej  29, 5260 Odense S                           tlf: 66153863

Kasserer:                  Søren Hans                             Lokevej 17, 3600 Frederikssund                     tlf: 21374042

Medlem:                  Christina Hansen                    Vilhelmsborgvej 33, 7600 Struer                   tlf: 25635390

Medlem:                  Helle Marschall Cornette     Snorhavevej 18, Stollig Åbenrå

Suppleant:                Peter  Cornette                      Snorhavevej 18, Stollig Åbenrå

Suppleant:                Shirley Lausen