Rubinen nr. 2.2012

Indhold:

Formandens beretning

Referat fra Generalforsamling

En Update fra Maiken og familie

Ny familie

 


 

Formandens beretning

Generalforsamling på Fredericia vandrehjem d. 7. september 2012.

Bestyrelsens årsberetning:

Velkommen til generalforsamling i RTS foreningen 2012-09-07                                             

Det bliver en kort beretning, da vi ikke udover Vork og nu Fredericia, har haft gang i det helt store. Vi har holdt 2 bestyrelsesmøder, det første efter gereralforsamling, hvor vi konstituerede os og fik sat dato på arrangementerne.

Det andet afholdt vi hos os i Juelsminde hvor vi planlagde både Vork og dette arrangement. Resten af planlægningen er sket over tlf. og mail og et lille møde hvor nogle af os stak hovederne sammen på Vork.

Vi har samlet omkring de 50 til begge arrangementer. På Vork hvor vi fik mad udefra, havde lidt udendørs aktiviteter med en lille gåtur og gang i bål og pinde og kaffe i det fri, da vejret var med os. Om aftenen havde Poul og børnene gang i spilleinstrumenterne og forældre og børn fik lært lidt polka. En rigtig rigtig hyggelig weekend.

christina har været den store drivkraf i at finde barnepiger til begge arrangementer, så vi forældre kan sidde roligt.

Igen i år har Oliver skaffet os god musik til lørdagsfesten i aften.

Anni og jeg har deltaget i LEVs 60 års jubilæumi januar måned på Hotel Triniti her i Fredericia, hvor man så tilbage i tid med proff.skuespillere der spillede dilemmaer som så blev drøftet. Vi kan nu udfra dette konstatere at der er god grund til forældresammenhold til at støtte op omkring og være vores udviklingshæmmedes talerør i disse sparetider.

Vi har ligeledes deltaget i sjældnedageni København i febr. måned, hvor Anni var aktiv i foredrag og Karsten og jeg stødte til i marchen gennem byen. Synes måske vi skal overveje/ sætte os ind i om vi skal være medlem af denne forening og hvad vi kan bruge den til. John Østergård fra fra CSH fik en pris for sin indsats for vore specielle mennesker. Han vil arbejde på at de der er fyldt 18 år og opefter også får en mulighed for at blive fulgt med deres problemer og evt. manglende diagnoser, da der jo hele tiden sker fremskridt. Et arbejde vi som forening burde lægge mere pres på rent politisk, så vi også som i Norge kan få et samlet sted.

Og så har vi jo været en tur på Malta. Vi var med for første gang og må sige det kan blive vanedannende og håber virkelig Anni og Poul vil stå for dette endnu engang, så de der ikke nåede med i denne omgang, får mulighed for at opleve hvor fantastisk vores unge har det sammen på sådan en ferie. Anni har søgt fonde som dog ikke syntes vi var værd at støtte i denne omgang hvilket jo er kedeligt men vi kom afsted alligevel og tak for det arbejde I har lagt det og for guidning på Malta.

Vi har 3 på valg i år. Søren - Morten - Mette. Søren har lovet at tage en periode mere. Vi har haft stor glæde af Inge der som suppleant har deltaget aktivt hele vejen i gennem og håber ligeledes at hun har lyst til endnu en periode. Vi håber der er et par stykker der har lyst til at melde sig på banen.

RTS formand

Karin Kirkedal Hansen 

 

 

 

 

 

 

 

Generalforsamling Foreningen for Rubinstein-Taybi Syndrom i Danmark

9. september 2012

 

  1. Claus blev valgt som dirigent/ordstyrer. Christina blev valgt som referent.
  2. Dagsordenen blev gennemgået og godkendt uden bemærkninger.
  3. Formandens beretning ved Karin Kirkedal.

Karin fortalte om foreningens to årlige arrangementer, deltagelse ved LEV’s 60-års jubilæum og deltagelse ved Sjældne-dagen.

  1. Søren fremlagde regnskabet. Der fremsendes korrigeret regnskab, da der var en fejl vedr. resultat egenkapital og hensættelser.
  2. Punktet udgår.
  3. Ingen indkomne forslag.
  4. Søren modtog genvalg. Inge blev valgt ind. Jens blev valgt ind.
  5. Bente og Anni blev valgt som suppleanter.
  6. Claus blev valgt som intern revisor.
  7. Karin efterspurgte afklaring på, hvorvidt der fremtidigt var interesse for en tur til Malta i foreningens regi.

Der nedsættes en arbejdsgruppe, som skal afdække interesse og muligheder, herunder søge fondsmidler.

Malta-gruppen: Christina, Annette og Anni.

 

Anni påpegede, at mange tilmelder sig arrangementer og ikke møder op. Det er en uhensigtsmæssig disposition af foreningens midler.

Det besluttes at indskærpe følgende i referatet:

Der skal meldes fra, hvis man bliver forhindret i at deltage ved tilmeldte arrangementer i foreningen.

Dette i respekt for det frivillige arbejde, der bliver udført i foreningen.

 

Bente henviste til Hennekams indsamling af data og opfordrede til, at flere fremsendte oplysninger.

Bente og Claus tilbød guidning i linket efter generalforsamlingen.

 

Bente efterlyste nye lokaler for forårsarrangementet. Der er fugtigt og beskidt og mulighed for nye lokaler undersøges.

 

Poul efterlyste flere instrumenter på forårsarrangementet – så kan man spille et instrument, så medbringe det til ”spil sammen”.

 

2013 er Jubilæums-år og det foreslås fejret ved fx invitation af ældre søskende til festmiddag.

Der nedsættes en arbejdsgruppe, som skal planlægge Jubilæet.

Jubilæumsgruppen: Lisbeth, Karin, Inge og Morten.

 

Ref. Christina Hansen

En Update fra Maiken og familie
 
Det er nu snart 6 år siden at Maiken kom til verden på Kolding Sygehus - hun lignede en smuk lille trold med sin kæmpe sorte hårpragt og så havde hun lidt specielle tomler og storetæer, men det var bare kosmetisk sagde fødselslægen.
Maiken havde det lidt svært med at komme ud i den store verden - lukkede øjne, en særpræget lyd og spise ville hun ikke.
Hun var ikke 24 timer, da vi hørte om Rubinstein-Taybi første gang og hun var gennem et hav af undersøgelser i de 18 dage vi måtte blive på sygehuset.
Hun var meget syg mente lægerne, hun havde meget komplicerede hjertefejl, som hun skulle opereres for akut - vi troede hun skulle dø.
Lægerne tog heldigvis fejl - kun en mindre hjertefejl, som hun blev opereret for, da hun var 1 år - en masse opkast, søvnforstyrrelser og den karakteristiske klagelyd - og Rubinstein-Taybi Syndrom.
 


Nu snart 6 år senere har hun stadig en masse hår, men det er blevet lyst, hun kan stadig klare sig med mindre søvn end jeg og klagelyden kommer frem, når hun er frustreret. Tomlerne er blevet opereret nogle gange og sidder bedre, men de bliver aldrig superfunktionelle.

Maiken startede i en lille Specialbørnehave, da hun var 15 måneder og gik der frem til hun var 5 år og 4 måneder.
Det har været afgørende for hendes udvikling, at hun har fået så kompetent behandling dagligt af ergoterapeut og fysioterapeut - især ergoterapien har givet os mange gode redskaber til at håndtere hendes voldsomme sanseforstyrrelser, og det hjælper os hver eneste dag, at vi ved hvad der skal til for at mindske og kontrollere hendes frustrationer og skabe de bedste betingelser for hendes og familiens trivsel.
Det er hårdt arbejde for hele familien, men det hævner sig og giver kradsmærker, et blåt øje eller en flyvende tallerken, hvis Maiken ikke får det, hun har brug for - så både store og små knokler.
Energien til det får vi, når Maiken smiler til os, krammer os eller møder os kl. 4 om morgenen, og hun til hver enkelt familiemedlem siger: "Godmorgen, har du sovet godt"? Eller når hun tæller til 100 eller lader som om hun kan alfabetet, eller når hun siger: "Vil_du_hjælpe_mig" på sin egen sjove måde.
Maiken kan en masse og udvikler sig hele tiden, men hun er også en god blanding af autisme, ADHD, retardering, lidt OCD - ja, RTS'er, men det kender I jo.

Derfor er Maiken også i aflastning og har været det siden hun var 14 mdr. gammel - vi savner hende, når hun ikke er her, men vi kan så meget, som hun ikke kan være med til - og det giver os energi til alt det hun har brug for.

Det var ikke på nogen måde let, da jeg besluttede at flytte til en inklusionskommune i april i år.
Maiken startede da i en alm. børnehave med en specialgruppe, som ikke har behandlingspladser. Hun er 1:1 og arbejder både alene med en pædagog eller sammen med et andet barn, deltager i en gruppe på 5, som hun også spiser sammen med og deler legeplads med 60 børn! Hun får træning af en fysioterapeut i børnehaven 1 gang ugentligt.
Jeg tvivlede meget inden flytningen, men det var også min vurdering, at hun trængte til flere udfordringer efter 4 år i et meget skærmet miljø.
Heldigvis ELSKER hun børnehaven og formår at være i et hus, hvor der er mere lyd - det er gået over al forventning og generelt er hun blevet mere robust i den periode. Det er godt for Maiken, men børnehaven har noget at se til:)
Vi har netop haft Maiken med på en længere ferie for første gang. Vi havde en skøn ferie på Kreta, et lille hyggeligt, roligt og lidt afskærmet hotel, hvor jeg har været et par gange tidligere.
Det er bestemt ikke sidste gang hun skal med på ferie, men Ole og jeg fik også god hjælp fra mormor og Lars og så selvfølgelig Mie, Jacob og Sarah, som Maiken allerhelst vil være sammen med - de kan jo lege, som vi ikke kan.
DVD-afspiller, Teletubbiesfilm og en I-Pad er også et must på fremtidige ferier.

Mange hilsner fra Christina - mor til Maiken


 

 

Velkommen til vores nye familie, Jeppe Emil, mor Annette, lillesøster Caroline Kirstine og Carolines far. Alle var med i Fredericia og det var dejligt at møde jer.


 

Håber at vi i næste nummer kan indsætte en dejlig historie som du fortæller.

 


 Opslagstavlen

 

 

Søges:                                           indlæg til RUBINEN

 

 

 

 

 

 

 

Redaktør af RUBINEN: Anni Pedersen, Rødlersvej 80, 2990 Nivå. tlf:49145314 .E-mail. annipedersen@hotmail.com

 

Adm. Af Hjemmesiden: Anni Pedersen

 

Den alternative hjemmeside er: www.123hjemmeside.dk/rubinen

 

Husk også at vi er på facebook. Se efter Rubinstein-Taybi  gruppen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bestyrelsen:

 

Formand:                 Karin kirkedal Hansen    Fyrrelunden 25, 7130 Juelsminde tlf: 23866465

Næstformand:          Inge Madsen                 Møllevej  29, 5260 Odense S       tlf: 66153863

Kasserer:                 Søren Hans                  Lokevej 17, 3600 Frederikssund   tlf: 21374042

 Medlem:                 Christina Hansen          Egevænget 412, 7190 Billund        tlf: 40791511

 Medlem:                 Jens Gammelby            Granvænget 7, 8600 Silkeborg

 Suppleant:               Bente Meier               Villingebæk Strandvej  571, 3100 Hornbæk 

                                                                tlf: 49718377

Suppleant:                Anni Pedersen            Rødlersvej 80, 2990 Nivå             tlf: 49145314