Rubinen nr.1 / 2013

Indhold:

Socialstyrelsens Guide til handicapfamilier

Maltaturen 2004/Maltatur 2014 ?

Mikkels 1. Maltatur

Hjemmeside

Saras vinterferie

Ny familie

En lille hilsen fra Aabenraa

Invitation til forårsarrangement i Vork

Handicap

 

Bevægelseshandicap | 30/01 2013

Ny guide til forældre til børn med handicap

Forældre til børn med handicap kan nu hente råd og vejledning i den nye guide ”Forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap”. Guiden

Handicap

 

Bevægelseshandicap | 30/01 2013

Ny guide til forældre til børn med handicap

Forældre til børn med handicap kan nu hente råd og vejledning i den nye guide ”Forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap”. Guiden udgives af Socialstyrelsen under Social- og Integrationsministeriet.

 

Mere viden

 

Publikationer
Besøg vores publikationsside og vælg mellem 1.500 gratis publikationer.

 

Arrangementer
Socialstyrelsen arrangerer løbende kurser og konferencer inden for det sociale område.

 

Websteder
Socialstyrelsen står bag en række websteder med social viden.

 

Eksperter
Socialstyrelsen har faglige eksperter inden for en række sociale områder.

Edisonsvej 18. 1.
5000 Odense C
72 42 37 00,
info@socialstyrelsen.dk

 

udgives af Socialstyrelsen under Social- og Integrationsministeriet.

 

 

Bestyrelsen vil gerne planlægge endnu en Maltatut i 2014.

Det er derfor vigtigt at I tilkendegiver om det er en tur I har lyst til at deltage i.

August er ret varmt på Malta, så det vil nok være bedst i uge 38 eller 39. Med mindre vi får et fantastisk tilbud som sidste år til ½ pris, så kan man nok holde varmen ud.

 

Er KUN interesseret hvis det bliver i uge 38/39                                                            -----------

Er KUN interesseret hvis det bliver i uge 35                                                                -----------

Er under ALLE omstændigheder interesseret                                                               -----------

Er slet IKKE interesseret                                                                                         -----------

Hvis I er interesseret hvor mange regner I med vil deltage fra jeres familie                     -----------

Rejseudvalget (Christina, Annette og Anni)vil derefter undersøge mulighederne og vende tilbage.

Læs Lenes referat fra 1. tur i 2004 og få lidt inspiration. Det skal dog siges at programmet var lige stramt nok og de efterfølgende ture knap så oplevelsesorienteret. Masser af tid ved poolen har været en prioritet. Fælles madlavning om aftenen et par gange har også været prioriteret og endelig men ikke mindst sejlturen til den blå lagune med English Rose.

 

Med kærlig hilsen

Anni

 

 

 

Print ud eller kopier og returner til mig.

annipedersen@hotmail.com

Anni Pedersen Rødlersvej 80, 2990 Nivå

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Min første Malta tur med RTS – foreningen

 

Lige en lille historie fra min første udenlandsrejse. Da far og mor fortalte vi skulle til Malta med nogle andre voksne børn og unge fra RTS tænkte jeg først - det tør jeg altså ikke -, men som tiden gik og vi så billeder på nettet og på Rubinens hjemmeside, da de jo havde været af sted før, tænkte jeg det bliver vist fedt nok og jeg havde jo prøvet at flyve til Holland og det gik jo fint nok.

Vi stod op kl. 3, ja altså midt om natten, for at skulle mødes med nogle af de andre i Billund lufthavn kl. 4.30. Her fik vi tjekket ind, da vi alle var samlet altså dem fra Jylland og Fyn, heldigvis med hjælp fra Inge og Lars-Bo, for far og mor er jo ikke vant til dette rejseri. Vi fik lidt morgenmad mens vi ventede på at flyet skulle blive startklar.

Vi lettede til tiden og håbede så bare vi kom før de der Kjøvenhavnere. Alt gik som planlagt, vi fandt vores plads og jeg fik vinduespladsen så jeg kunne følge med i hvor langt vi var kommet. Vi fik god forplejning i flyet og var hurtigt på Malta HVOR vi jo kom først (5 min) før de andre.

Vi havde, efter vi fandt vores kuffert, som jeg heldigvis havde mærket så jeg kunne kende den blandt alle de andre ens kufferter, retning ud mod vores bus, som skulle køre os de sidste 25 km til Meliha Holiday Center. Hold da op, det var som at få en mur i hovedet, så varmt var der og far sagde straks puha det holder jeg ikke til en uge, men det gjorde han nu.

Vi fik udleveret nøgler og jeg fik min egen , Yes, Vi fik et dejligt hus med egen lukket gårdhave og tagterrasse. Jeg indrettede mig på mit værelse og gik så ellers på opdagelse i området. Det er et dejligt sted hvor man ikke er bange for at blive væk og det er nemt at finde hjem til sit eget hus igen og nogle gange kunne jeg følges med Line da deres hus var ved siden af vores.

Vi var rundt på øen og fik en masse ting at se, vi var bl.a. på Marsaxlook et stort marked, hvor der var en masse sjove fisk og andre ting man kunne købe. Vi tog den lokale bus rundt. Det var en sjov oplevelse for der var ikke siddepladser til alle og chaufføren kørte som han ingen kørekort havde.

Vi gik en tur i Valletta som er Maltas hovedstad. og fik lidt at spise. På vejen hjem skulle vi se en flot kirke i Mosta, som desværre var lukket, så det må vi have til gode til næste gang.

Vi var også ude at sejle ud til den blå lagune, hvor vi badede, spiste rigtig lækkert mad på øen som skippers mor havde lavet. Vi så solnedgangen, og lå på ryggen på båden og talte stjerner for det var blevet mørkt da vi skulle sejle hjem igen, en super dejlig tur.

Vi var en tur i Skipperskrækbyen som er kulisser fra de optog musicalen ”Sweethaven”.  Det var en meget varm tur, vi brugte det meste af dagen derinde. Vi var en tur ude at sejle og så tog jeg ellers solbad sammen med Marie side om side og derefter lige hjem i poolen hvor vi næsten altid stødte på nogle af de andre. Det var hyggeligt og Tobias kunne man næsten altid finde i poolen.

Hvis vi ikke var nede og bade i poolen, gik vi gennem tunnelen ned til det store hav (dejligt ikke at skulle over vejen) det var sjovt at bade i bølgerne og de små fisk nappede i tæerne.

Den ene dag syntes de voksne vi skulle have vandkamp på stranden med balloner som Inge havde med hjemmefra (det syntes jeg var lidt skørt og sagde pænt nej tak), men de andre havde det sjovt.

Når far og mor ikke lige kunne finde mig, var jeg i mit ”andet” hjem mens vi var på ferie, i huset hos Benedicte og Marie, Mette og Caroline

Morten – Mads og Maks boede lidt længere oppe af ”gaden”

Vi havde samlet alle vores borde og stole hos Anni og Poul og spiste sammen hos dem et par aftener, hvor Anni og Inge havde været på handel og lavet rigtig dejlig mad til os og hvor vi ellers bare hyggede os. Vi spiste også på restaurant et par gange, fik bl.a. Pizza og masser af cola.

Vi var også en tur i Medeterraneo Bio Marine Park(hvor Benedicte fik brugt sit købmandskab og forhandlet en billig indgangspris hjem til os, tak for det Benedicte) vi var inde og se Søløver – papegøje og delfin show .Nøj, hvor var det spændende og hvor er de dygtige. Jeg måtte godt have svømmet med dem for far og mor men det turde jeg alligevel ikke. Da vi skulle med bussen hjem efter laaang ventetid var det kun nogle af os, der kom med den første bus, men for pokker om ikke de andre kom først hjem alligevel.

Den sidste dag skulle vi tidligt op og da alle havde tømt deres køleskab og afleveret deres nøgler spiste vi morgenmad ved de små borde på centret. Vi blev kørt tilbage til lufthavnen og hyggede os til vi sagde farvel til dem der skulle til København og vi andre tog flyveren hjem til Billund.

Det var en rigtig dejlig og hyggelig Malta tur hvor alle kunne gøre lige hvad de havde lyst til og vi havde heldigvis næsten altid lyst til det samme og nu glæder mig bare til vi skal af sted igen.

Og tak til alle i gamle garvede Malta folk som tog sig så godt af os på vores første rejse med RTS foreningen.

 

 Kærlig hilsen Mikkel – (Karin og Carsten)

CoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCool

Endelig ser det ud til at vi har en hjemmeside som ALLE kan finde ud af. Den midlertidige 123hjemmeside er nu fast og hedder kun:

 

www.rubinstein-taybisyndrom.dk

CoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCool

Hjertelig velkommen til den lille nye familie: mor Shirley, far Bjarne, lille Marco og hans 2 søstre.

Vi glæder os til at lære jer at kende.

Hej Anni

 

Jeg vil meget gerne fortælle om vores familiesmuttur til Flensborg her i vinterferien. Vi havde booket 2 overnatninger på Hotel des Nordens som ligger lige på den anden side af grænsen til Tyskland. Sarah nød den lange køretur og glædede sig til at hun skulle sove sammen med Sofie. Vi var i svømmebad hvor vi bl.a. svømmede udenfor i 35 gr. Varmt vand, det synes Sarah var super sjovt. Vi spiste på restaurant og hyggede bagefter med kortspil, Uno og Sorte Per. Vi var på shoppetur i Flensborg, hvor Sarah købte en smart ring. Turen sluttede med en indkøbstur i grænsekiosken. Et par hyggelige dage hvor hele familien var samlet. Her er lidt billeder fra turen.

Poolen udenfor

poolen indenfor

værelset

Der slappes af på værelset

Sarah på cafe i flensborg

Hygge hygge

Det var lige hvad vi har oplevet i vinterferien. Sarah er tilbage i sin lejlighed på Hjaltesvej og skal på arbejde i morgen igen. Men hun ser frem til næste weekend hvor hun gerne vil hentes og hjem på besøg hos Mor og far.

 

K. H. Lene og Jørgen

 

Hejsa!

Lige en lille hilsen fra os i Aabenraa.   

Det hele går bare så stærkt, den 4. april 2012 fik Alex og Sune en lillesøster, der kom til at hedde Lykke.

Sune finder det yderst spændende sådan at være blevet storebror. Han går meget op i sin rolle, han siger: ” Mor jeg er storebror. Alex er lillebror, han kan ikke sige noget, og det kan Lykke heller ikke.”

Alex har også fået et godt øje til Lykke, nu hvor hun er i det hele. Hun opsøger tit Alex, når han f.eks. sidder på gulvet og læser. Det er ikke altid han lige gider hende, så vender han ryggen til hende. Hvis det ikke hjælper, og hun kravler op på ham, lægger han sin store hånd på hendes hoved og presser hende stille og roligt ned. Det giver nogle gode grin.

Det er ikke altid nemt at være den mellemste, hvor storebror er handicappet og lillesøster er en baby, der begge stjæler meget af mors og fars tid.

Vi har pt. nogle konflikter med Sune, netop fordi han føler sig overset og mener, at vi stiller krav til ham, som Alex og Lykke ikke kan/skal.  

Som mor, kan jeg blive vildt frustreret, netop fordi jeg ønsker, at mine børn skal føle sig elsket, set og hørt. Samtidig synes jeg jo også, at det er vigtigt, at give dem en god opdragelse med nogle gode værdisæt, som de kan tage med sig i deres ”rygsæk”. Så, ja, vi stiller nogle krav til Sune lige pt. som er forskellige fra Alex og Lykke. Jeg håber det bliver lidt nemmere, når Sune bliver ældre og kan se, at de samme regler, værdier gælder for de to andre.

For at løse de konflikter vi har lige nu, sørger vi for, at Sune får lidt alene tid sammen med os eller bedsteforældre, hver dag. Vi tager afsæt i nogle af de ting, som han rigtig godt kan lide fx godnat læsning, hvor han har enten mor eller far helt for sig selv, madlavning, tegne mm.

I august måned, startede Alex på Fjordskolen i Aabenraa. Et helt nyt kapitel er startet med nye udfordringer både for Alex og ikke mindst forældre.

En af de store udfordringer, er at få Alex til at se nødvendigheden i at bruge sin kommunikationsbog med symboler, da han fortsat intet talesprog har. Vi skal til et møde nu her d. 27. feb., med skolen, FFO og aflastning, hvor vi skal udveksle erfaringer og blive enige om, hvordan vi skal arbejde med bogen fremadrettet.                                                        

I FFo´en er Alex begyndt på ridning, to gange i ugen. Peter og jeg troede ikke de fik Alex op på hesteryg, da han har lidt højdeskræk. Men allerede første gang, kunne de meddele, at Alex uden problemer havde fået sig en tur på hesteryg.

Jeg har siden været ude at filme og observere til ridning, og det er sjovt som Alex har udviklet sig. Efter få gange red han i trav og kunne grine højt, helt fantastisk.

På udflugt med klassen, Bamsen er altid med.

Billedkunst er vældig hyggeligt

Jeg blev kattekonge til fastelavn

Alex er en dejlig dreng, med fart over feltet.

Hans store interesse er for tiden computeren, hvor han laver puslespil, høre musik, spiller spil mm. Han lærte meget hurtigt musen at kende, nu styrer han ”næsten” det hele selv. Så han kan, hvad han vil.                     

De kærligste hilsener

Helle

Familieweekend

 

Kære RTS medlemmer

Så er der tid for vores årlige familieweekend på Vork ved Vejle.

Fra fredag d. 24. maj – søndag d. 26. maj 2013

 

Fredag:

Indkvartering fra kl. 16

Aftensmad kl. 18.30

Aftenskaffe/saft kl. 20.30

 Børnepasning ved voksne piger i sovebygningen

 

 

 Lørdag:

Morgenmad fra kl. 8.00 - 9.00

Aktiviteter fra kl. 9.30

Frokost kl. 12.00

 

Udendørsaktiviteter

Bål / popcorn snobrød skumfiduser

boldspil og, hvad vi nu finder på

Eftermiddagskaffe/frugt/saft kl. 15.00

Peder og Jette kommer og laver

Sanseoplevelser med børnene

Vinsmagning for de voksne

 

Middag kl. 18.30 (håber i har valgt en god vin)

Aftenskaffe/saft kl. 20.30

Børnepasning ved voksne piger i sovebygningen

 

Søndag:

Morgenmad fra kl. 8.00-10.00

Fælles oprydning og hjemrejse

 

Der vil være mulighed for at sove i SHELTER

(hvis de er ledige)

Medbring selv soveposer og underlag.

 

Alle skal medbringe sengetøj (inkl. dyner og puder) og håndklæder

 

HUSK foreningen betaler 450,00 kr. til

”dækning af udgifter over Storebælt”

--------------------------------------------------------------------------------

Til/fra - melding til Familieweekend Vork bakker ved Vejle

24. Maj – 26. Maj 2013

 

 

Vi kommer antal voksne___________________________________

Vi kommer antal børn_____________________________________

Vi deltager hele weekenden_______________________________

Vi deltager kun fra:_______________________________________

Vi kommer desværre ikke denne gang____________________

Hvem har lyst at bage til kaffen og hvilken slags:

Speciel kost: Glutenfri:

                    Mælkefri:

                    Glutenfri + mælkefri:

                    Diabetes:

Navn på RTS barn /unge __________________________________________________________

Su. Senest 25.april 2013 til Karin tlf. 31 16 55 59 kirkedal.hansen@jafnet.dk

Husk allerede nu at sætte X i kalenderen til den 13-14-15.septembe 2013 på Fredericia vandrehjem.

Søges:                                           indlæg til RUBINEN

Forårsarrangement:                         Vork Bakker 24 – 26 maj 2013

Efterårsarrangement:                       Fredericia 13. - 15. september

 

 

Redaktør af RUBINEN: Anni Pedersen, Rødlersvej 80, 2990 Nivå. tlf:49145314 .E-mail. annipedersen@hotmail.com

Adm. Af Hjemmesiden: Anni Pedersen

Ny hjemmesideadresse: www.rubinstein-taybisyndrom.dk

Husk også at vi er på facebook. Se efter Rubinstein-Taybi  gruppen.

 

 

 

 

 

 

 

Bestyrelsen:

Formand:                Karin kirkedal Hansen  Fyrrelunden 25, 7130 Juelsminde tlf: 23866465

Næstformand:         Inge Madsen               Møllevej  29, 5260 Odense S        tlf: 66153863

Kasserer:               Søren Hansen             Lokevej 17, 3600 Frederikssund    tlf: 21374042

Medlem:                Christina Hansen         Egevænget 412, 7190 Billund        tlf: 40791511

Medlem:                Jens Gammelby           Granvænget 7, 8600 Silkeborg

Suppleant:              Bente Meier         Villingebæk Strandvej  571, 3100 Hornbæktlf:49718377

Suppleant:             Anni Pedersen           Rødlersvej 80, 2990, Nivå              tlf: 49145314