Rubinen nr. 2. 2013

Indhold:

Karolines flotte medalje

 Karoline som handicapinformatør

 Højris rideklub

 Lidt fra Olivers hverdag

 Nye pjecer fra Socialministeriet

 Har du nogensinde tænkt på?/ v. Claus

 Tanker fra Island

 En hilsen fra Maiken

 Stella kan gå

 Invitation til søskendeweekend i Fredericia

 Indkaldelse og dagsorden til generalforsamling

Special Olympics rytter har gjort det igen

HØJRIS Karoline Gammelby fra Højris rideklub har igen været til Handicap stævne og opnået fine resultater

09. Juni 2013, 11:05

Af Steen Hebsgaard

 

RIDNING Denne gang til Viborg Idrætsfestival for syns og funktionshæmmede

Da Special Olympics, som er idræt for udviklingshæmmede, fik mulighed for at starte nogle klasser til Idrætsfestivallen i Viborg benyttede Karoline sig af det. Og startede både dressur og Working trail

Special Olympics ridning foregår på den måde at alle ryttere rider på lånt hest, det betyder at de ikke kender hesten de skal ride på i forvejen. De prøver hesten i ca. 20 min. Og derefter skal de ind og ride et program. Hest og rytter bliver sammensat ved hjælp af et profilskema på rytteren der bliver tilsendt ride klubben, som denne gang var Løgstup Rideklub, det er så personalet fra rideklubben der matcher hest og

 rytter. Der er mulighed for at skifte hest en gang. Men i de 6 år Karoline har været med i Special Olympics er det meget få gange at en rytter har måtte skifte hest

Karoline gentog succesen fra Næstved for 4 uger siden og vandt dressuren i grad B som er et dressurprogram i skridt og trav

Foto: Ole Bitsch

Karoline Gammelby og Stine Nørregaard (forrest) er del af formidlingsgruppen, der holder foredrag om handicappede. Bagest ses projektkoordinator Vivian Vaio (tv.) og studerende Trine Andersen

Handicappede nedbryder tabuer

INFORMANTER Frivillig handicappede i Ikast-Brande har succes med foredrag og besøg på skoler, institutioner og arbejdspladser

09. Juni 2013, 11:05

Af Ole Bitsch

 

FORDOMME Stine Nørregaard, Martin Vestergaard og Karoline Gammelby nyder at fortælle om deres liv. Og om deres liv som handicappede.

Men de nyder især at nedbryde tabuemner, fordomme og angst for folk med fysiske og psykiske handicap.

Stine Nørregaard, Martin Vestergaard og Karoline Gammelby er frivillige "handicap-informater", og del af det treårige uddannelsesforløb hos STU i Ikast-Brande. Uddannelsen, som står for "Særligt Tilrettelagt Uddannelse", giver de tre unge mulighed for at formidle egne budskaber - og fortælle om deres livserfaringer og personlige oplevelser.

- Bare fordi man er handicappet, betyder det ikke, at livet ikke er skønt. Man kan sagtens have et dejligt liv, selv om man har mentale udfordringer eller sidder i en kørestol, siger Karoline Gammelby.

På andre præmisser

Hun er 21 år, fra Ikast og har været fysisk handicappet og udviklingshæmmet hele sit liv. Men Karoline Gammelby oser af livsglæde, energi og gåpåmod. Lige som mange andre handicappede i Ikast-Brande Kommune. Og lige som udviklingshæmmede over hele landet.

- Vi ved godt, at mange har fordomme omkring handicappede. Nogle børn og voksne bliver bange og utrygge, når de møder os på gaden. Men så forsøger vi at forklare, at vi ikke er farlige - og at vi lever godt et liv. Bare på andre præmisser, forklarer hun.

En af Karoline Gammelbys mærkesager er at gøre opmærksom på, at også handicappede kan dyrke idræt. Selv har hun gået til ridning i 16 år.

- Næsten uanset, hvilket handicap, man har, så er der muligheder. Og det er vigtigt at få meldt ud, mener hun.

Stor efterspørgsel

Formidlingsgruppe-konceptet opstod på landsplan i 2007. Tre år senere blev der oprettet en lignende gruppe hos STU Ikast-Brande.

Og den er en stor succes. Siden 2010 har de frivillige fra Ikast-Brande stået for omkring 20 foredrag og besøg på skoler, institutioner og kommunale arbejdspladser i Jylland. Således har man blandt andet været på visit hos genboen Nordre Skole og værestedet Lundgården i Ikast samt det psykiatriske bo- og aktivitetstilbud, "Skovlyset i Herning. Desuden har Stine Nørregaard holdt solo-oplæg i Jelling, og i sidste uge var både hun, Karoline og Martin forbi en børnehave i Hinnerup ved Aarhus.

- Vi har netop fået en forespørgsel fra en institution i Esbjerg, så der er virkelig et behov og en interesse for at høre de handicappedes egne historier. Og feedbacken har kun været positiv, siger Vivian Vaio, der er projektkoordinator hos STU Ikast-Brande, som har plads til 24 elever.

Formidlingsgruppen hører under delprojektet "Med Kærlig Hilsen" - et inklusionstiltag fra Ikast-Brande Kommunes overordnede projekt, "Mental Frikommune".

Ingen berøringsangst

19-årige Stine Nørregaard fra Brande har været spastisk lammet siden hun blev født. Cerebral Parese hedder sygdommen. Men hovedet og talegaverne fejler intet. Og det er godt, når man som Stine gerne vil oplyse og forhindre berøringsangst blandt danskerne.

- Jeg elsker at provokere, når vi holder foredrag eller er på besøg på skoler eller virksomheder. Og ofte er det faktisk de voksne, og ikke børnene, som har mest brug for at fååbnet øjnene. Voksne bliver hurtigt pinligt berørte og har svært ved at få sig selv til at stille de svære spørgsmål. Helt anderledes er det med børn, vurderer Stine Nørregaard, som altid ser frem til den direkte kontakt med eksempelvis børnehavebørn.

- Børn spørger om alt det, som deres forældre ikke vil have, de spørger en handicappet om: "Hvorfor savler du?", "hvorfor kan du ikke gå" og "har du brækket benet?". Og det er fint med mig. Jeg har ingen berøringsangst. Og jeg vil hellere have at man spørger, frem for bare at glo på mig. Det er min eneste chance for at kunne ændre folks fordomme, siger hun.

HVAD HØJRIS RIDE KLUB ER for karoline

Hvad Højris har betydet for Karoline

Det er nu ca. 16 år siden Karoline er startet på Højris ride klub og det har været nogen fantastiske år

Karoline startede til ridning som handicaprytter, og har haft mange gode ride lærere. Og alle ride lærere har haft en god fornemmelse for, hvornår de skulle sende hende videre til næste stadie

I mange år gik hun på hold i ride fysioterapien som også viste hvad Karoline havde brug for. I flere år fik hun eneundervisning fordi Karoline ville noget med sin ridning. Alle har haft en forståelse for hvad Karoline gerne ville med sin ridning og har tilgodeset hendes behov.

 

Karoline fik sin egen pony og der var en stor opbakning hertil, det var en dejlig oplevelse at komme og skulle have en boks til Shekenzie, alle vidste at Karoline skulle komme med sin første pony, og stald personalet var der til at tage imod Karoline og hendes pony og alle i stalden har hjulpet Karoline med at falde til på rideskol

Karoline har nydt at have sin egen pony og hun har lært en masse, de har haft mange gode stunder sammen og blev nr. 4 til klubmesterskabet sidste år

Karoline som er Special Olympics udøver (Sport for udviklingshæmmede) er blevet undervist af landstræner Karin Lindved og starter stadig stævner på lånt hest, som man skal, når man er Special Olympics udøver

Karoline var så uheldig at vælte med Shenkezie, og fik den ned over sig og blev så skadet at hun sad i kørestol i 8 uger (4 brud bl.a. på bækken og ryghvirvel) og ingen ridning i 12 uger. Dette har desværre med ført at vi må sælge Shekenzie, da hun er blevet utryg ved at ride på hende

Men en kæmpe ros til Højris ride klub, og deres medlemmer, der har været en stor opbakning efter at Karoline havde sit styrt og de har været med til, at Karoline er kommet til hest igen, Der har været mulighed for at låne en elevhest, som Karoline kunne blive tryg ved, hun er nu allerede kommet så langt at hun er stillet op til to Special Olympics stævner og vundet to første pladser i dressur grad B ( skridt /trav- program) Havde der ikke været den opbakning som Karoline har fået fra Højris Ride klub, er det ikke sikkert  Karoline var kommet tilbage til hest.

Karoline i Viborg
Juni 2013

Lidt fra Olivers hverdag

.

Oliver er for 1 ½ år siden flyttet hjemmefra. Der skulle på et tidspunkt bestilles et nyt ledsagerkort til ham. Endelig en dag dukkede kortet op med posten, vi havde ventet på det og rykket for det i et ½ år, så glæden var stor, alle der var til stede i Burishus jublede. Det passede så fint, for næste lørdag skulle Borishus i Randers regnskov. Der skulle kortets tilsynekomst fejres, kortet skulle stå sin prøve for første gang. Oliver var stolt indehaver af et plastikkort, men han følte også et stort ansvar. Det lå i luften, at han var ansvarlig for en gratis billet.

Den tilstedeværende medarbejder foreslog straks, at kortet skulle opbevares på kontoret, for at det ikke skulle blive væk. Oliver er en meget distræt person, og får ofte lagt tingene fra sig, hvis der lige opstår noget, der kunne være spændende at deltage i.  Så forslaget om opbevaring af kortet på kontoret var godt nok.

Men vi stod og skulle på Påske ferie, så jeg ville gerne have kortet med, vi kunne nok få brug for det. Da ferien var ved at være slut, og Oliver skal tilbage til sit bofællesskab, gør jeg Oliver opmærksom på, at han skal huske, hans ledsagerkort ligger i hans pung og han skulle passe GODT på, det ikke bliver væk.

Da vi kører af sted til toget for at følge Oliver til bofællesskabet. Spørger Olivers far: ” har vi ledsagerkortet med? Jeg svarer :” ja, det ligger i Olivers pung”.  Hvortil Oliver siger: ”nej, jeg har lagt det på hylden, for at det ikke skal blive væk”.

Hermed et lille indblik i Olivers hverdag og hvor svær kommunikation kan være og måske især med den bedste vilje. Og her kan ordsproget ” ude godt hjemme bedst” måske også bruges, med hensyn til at passe på sine ting. For hjemme, det er nu en gang derhjemme, og der ligger de ting, der skal passes GODT på bedst, selvom man har været flyttet hjemmefra i 1 ½ år.

 SmilerCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCool

Vær opmærksom på ny pjece fra Socialministeriet.

” Børn med handicap” er en ny vejledning til forældre. Pjecen gennemgår de vigtigste tilbud om hjælp og støtte og giver ideer til, hvor man kan sikre sig yderligere viden. Pjecerne er sendt ud til kommunerne, så der skulle være mulighed for at få den udleveret på rådhuset, ellers må man på nettet ( Socialstyrelsen )

Viden om retssikkerhed

Den uvildige konsulentordning på handicapområdet ( DUKH ) har lagt nogle test om rettigheder på deres web-site ( www.dukh.dk ) Der er 20 spørgsmål om centrale rettigheder for handicappede ogorientering om retsregler, ligesom der også er paragrafhenvisninger til alle spørgsmålene. 

CoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCoolCool

Har du nogensinde tænkt over

hvor stor betydning vores lille forening har for dit barn?

Det er hen over årene gået op for mig, hvor vigtige alle medlemmerne i RTS foreningen er for vores 2 piger Line & Marie – I er en meget væsentlig del af deres netværk.

Ud over vores familie og venner består Line og Maries netværk af de personer, der bor og arbejder på deres bosteder - og så alle jer i RTS Foreningen, og de taler tit om jer og om de fælles oplevelser, vi har haft gennem årene.

 Det er derfor, vi får det arrangeret således, at de kan deltage i Vork, selvom de forfløjne forældre er forhindrede i at komme. Simpelthen fordi de har talt om den næste tur til Jylland, siden vi tog hjem fra Generalforsamlingen i  Fredericia, og det går ganske enkelt ikke at springe over.

I takt med at de unge flytter hjemmefra, vil jeg gerne slå til lyd for, at vi voksne tænker på at besøge dem på deres bosteder, når vi alligevel er i nærheden.

Jeg har selv prøvet det én gang. Jeg var til bestyrelsesmøde i Odense og Anni kørte med, og efter mødet foreslog Anni, at vi skulle besøge Gitte, og det gjorde vi så, hvilket hun blev rigtig glad for.

Derfor vil jeg gerne foreslå, at de unges adresser kommer på medlemslisten, så vi alle har muligheden for at komme på besøg.

 Claus/23.06.13

Ari Sævar.

 

Ari Sævar blev født på Herlev Hospital den 23. september 2008. Han blev diagnostiseret med RTS i maj 2011. Vi havde ventet længe på at få svar fra lægerne og da det endeligt kom var det på en måde en lettelse men også svært.

Hvad sker der så nu? Hvad gør man når man får at vide at éns barn fejler noget? Det tog tid for mig at fordøje disse oplysninger og det nye liv jeg stod foran. I september 2011 tog vi til Fredericia og mødte alle de dejlige mennesker i RTS foreningen. Det var så dejligt at kunne snakke med andre forældre som havde gået igennem det samme. Jeg følte mig ikke så alene længere. Men da vi kom hjem slog det mig pludselig at Ari Sævar var og ville altid være handicappet. Jeg havde indtil dette tidspunkt gået og tænkt at når han kravlede så ville det hele være OK, når har begyndte at gå så ville det hele være OK og så videre. Jeg blev bange. Fremtiden var pludselig farvet af uvished. Nu skulle jeg tænke det hele på nyt. Jeg følte jeg var havnet i en situation som jeg ikke kunne takle, eller mere vidste ikke hvordan jeg skulle takle. Men vi er så heldige at vores lille guldklump er så dejlig at han gør det hele faktisk meget nemmere. Han er glad, smilende og har en stærk personlighed. Han har lært mig at gode ting tager tid og at man skal glædes over de små ting der gør livet til hvad det er. Mit liv er ikke som jeg havde drømt det ville være. Det er anderledes, men det betyder ikke at det er slemt eller værre end jeg havde drømt om. Det er bare anderledes og kan blive lige så dejligt som jeg havde drømt om.

Jeg læste en historie af Emily Pearl Kingsley som beskriver helt præcist hvad jeg mener.

Velkommen til Holland.

Jeg bliver ofte spurgt om, hvordan det er at leve med og opdrage et barn med handicap – bedt om at

hjælpe mennesker , som ikke har haft den enestående erfaring , med at forstå den ,med at forestille sig , hvordan det ville føles.Det er sådan her…..

At vente et barn er som atplanlægge en drømmerejse –til Italien.

Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer. Colosseum , Michelangelos, David gondolerne i Venedig. Du lærer dig nyttige vendinger på Italiensk. Alt er meget spændende. Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen. Du pakker dine kufferter og tager af sted.

Flere timer senere lander maskinen. Stewardessen kommer ind og siger : ”velkommen til Holland”.

"Holland?!" råber du. "hvad mener du med Holland? Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skulle være i Italien! Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!" Men der er lavet om på fartplanen. Maskinen er

landet i Holland , og der må du blive. Det er vigtigt , at de ikke har ført dig til et rædsomt ,fælt , snusket sted , fuld af pest , sult og sygdom. Det er bare et sted , som er anderledes. Så du må ud og købe nye

rejsehåndbøger. Og du må til at lære et helt nyt sprog. Og du møder en helt ny type mennesker , du ellers

ikke ville have mødt. Det er som sagt et sted , der bare er anderledes. Tempoet er langsommere end i Italien ; der er ikke så pragtfuldt. Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret , ser du dig omkring…… Og opdager efterhånden , at der er vindmøller i Holland……og Holland har tulipaner. Holland har

endda Rembrandter. Men alle , du kender , har travlt med at rejse til og fra Italien….og de praler af ,

hvor vidunderligt de havde det der. Og resten af dine dage vil du sige : ”ja , det var der , jeg skulle have været ; det var det jeg havde planlagt”. Og smerten ved det vil aldrig , aldrig , aldrig nogensinde fortabe sig….for tabet af den store drøm er et tab af stor , stor betydning. Men….hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning , at du ikke kom til Italien , bliver du aldrig fri til at værdsætte og nyde det helt specielle , det virkelig vidunderlige…..ved Holland.

Kærlig hilsen til jer alle fra Island

Berglind Ósk Guðmundsdóttir.

 

  

 

Kære Rubinen!

Det er længe siden jeg har set Jer alle sidst, så jeg vil lige fortælle lidt om, hvordan det går hos os.

Jeg er blevet 6 år og lige om lidt skal jeg starte i skole - jeg har besøgt skolen nogle gange med mor og Ole og med børnehaven, og jeg glæder mig til alt det nye. Det er lidt sjovt, at vi bliver 3 rubiner på samme skole - Mollie går der og nu skal Stella og jeg starte der her til august.

Alle synes, at jeg er rigtig klar til at starte i skole og børnehaven synes det er svært at blive ved at finde på arbejdsopgaver til mig.

Puslespil er lige noget jeg kan lide og nu samler jeg nogen med 64 brikker - jeg har mine egne systemer, som kun jeg kender, men det hjælper mig til at lægge de svære puslespil.

Jeg kan tælle til meget på både dansk og engelsk - min hukommelse er rigtig god med remser og jeg kan også mange sange udenad.

Det med at snakke går den rigtige vej, selvom man nok skal kende mig lidt for at forstå det hele.  Jeg bruger ikke så meget lyd mere, når jeg er utilfreds, men kan nu i stedet få sagt nej eller fortælle, at jeg gerne vil hjem.

Jeg er blevet lidt bedre til at være sammen med andre børn, men hvis de er for små eller usikre eller kommer for tæt på, så kan jeg ikke lige lade være med at markere med et krads eller et lille skub - de store drenge holder jeg fingrene fra for de skubber hårdt igen.

Ellers kan jeg bare godt lide at være som de andre og jeg efteraber deres snak og deres leg og man kan ikke sige noget man ikke vil høre igen, når man er i mit selskab.

Nå ja, så er jeg også ekspert i mine søskendes iPhones og min egen iPad - jeg håndterer den elektronik bedre og hurtigere end mor og Ole og jeg er storforbruger af youtube - og selvom jeg hverken kan læse eller skrive, så kan jeg lige 1-2-3 finde de klip jeg vil se.

Derhjemme er jeg den lille og jeg er alles øjesten. De er vilde med mig og elsker mine kys og kram på trods af skidt og snot. Jeg er rigtig forkælet, men de opdrager mig også for jeg skal jo gerne lære så meget som muligt. Der er ikke noget bedre end, når vi alle 8 sidder omkring spisebordet og snakker og griner - jeg elsker, når der bliver grinet og jeg griner altid med, selvom jeg måske ikke ved, hvad det handler om.               Jeg er meget heldig med en flok store søskende, som altid gerne vil lege og udfordre mig - det har jeg lært så meget af.

Humor har jeg også og jeg driller gerne, hvis jeg kan komme af sted med det. Især kan jeg godt lide at drille folk med deres vaner med at lægge armene over kors, når de fortæller noget vigtigt, eller læggen ben over kors eller lade hånden køre igennem håret.

De store forsamlinger bliver aldrig noget for mig og Sarahs konfirmation i år var virkelig en prøvelse. Min barnepige Nanna var der fra kl. 6.30 og til jeg skulle i seng om aftenen. Jeg var med til festen i ca. 10 min. under maden, hvorefter jeg rykkede min yndlingsbonuskusine Line på 20 år i håret - jeg kunne slet ikke finde ud af, hvad der foregik. Det var mennesker jeg kendte, men de var ude i gildesalen og der var nogen der lavede mad i vores køkken, Sarah havde en fin kjole på og mor og Ole snakkede med en hel masse. Nanna prøvede virkelig at gøre det til en god dag for mig og gjorde alt det jeg kan lide med gyngeture, trampolin, sandkasse, fodre høns og snakke med hestene - men det var en hård dag og jeg tror, at Nanna var ødelagt i flere dage.

Det er lidt det samme med at handle. Vi øver med at købe en liter mælk på tidspunkter, hvor der ikke er mange i butikken, men det går ofte galt, når man kommer til at stå lidt tæt på andre i køen og det kan ende i et krads eller skub - enten til bedstefaderen foran i køen eller til drengen bagved, som står med sin far - og de bliver rigtig sure på min mor, når det sker.

Heldigvis har jeg mange dejlige mennesker i mit liv - jeg nyder at besøge min far og hans familie en weekend om måneden, hvor jeg også oftest ser farmor og farfar, og min aflastningsfamilie Joan og Lasse en weekend om måneden. Og mormor kommer af og til på besøg og bliver 3-4 dage og det er dejligt.

Måske ses vi i Fredericia, hvis altså ikke familien finder på, at vi igen skal til Kreta ligesom sidste år.

Kærlig hilsen Maiken

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>><<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<

 

Stella kan gå-

Som aftalt, vil jeg fortælle lidt om Stella.

" Stella er en pige på 6 år, som lider af Rubinstein-Taybi syndrom. Hun er dybt handiccappet både mental og fysisk. Min drømme var altid, at Stella kunne komme til at gå en dag... Lægerne kunne ikke love noget, årene gik... Jeg var tæt på opgive håbet om Stellas kommende gåfunktion. Men der er sket et mirakel for 2 måneder siden - Stella er begyndt at gå:) Jeg kunne ikke tro mine egne øjne, men det var virkeligt. Jeg er meget stolt af min datter:)

Det var ellers en lang kamp inden vi nåede det fremskridt. Stella blev født med hofteskred på begge sider. Allerede 14 dage efter fødslen fik min lille pige skinder på. Det var forfærdeligt. Stella var blokeret i skinder de første 8 måneder af hendes liv - så hun kunne ikke bruge sine ben. Den ene hofte kom efterhånden på plads, men den anden ikke. Kirurgerne prøvede at sætte hoften på plads manuelt et par gange, men uden succes. Stella skulle have kirurgisk indgreb til sidst. Operationen gik fint, men Stella fik gips på begge hofter - igen blokering af bevægelser. Først omkring et år fik min stakkels pige mulighed for at bevæge sine ben frit. Stella begyndte at kravle, da hun blev 2 år. Det var en fantastisk oplevelse. Stella kravlede 4 år inden hun begyndte at gå for nyligt. Vi er stolte af det fremskridt. Selvfølgelig går min pige korte afstande, falder ofte. Jeg håber på, min pige vil komme til at gå mere stabilt med tiden. Men det vigtigste er, Stella vil meget gerne gå:)

Mvhj

Julia

.

Indbydelse til RTS familieweekend 13- 15 sep. inkl. Generalforsamling den 15/9. 2013 kl9.30 på Fredericia vandrehjem


(Vestre Ringvej 98 -7000 Fredericia)

 

Ankomst: Fredag den 13 september efter kl. 16

(Dyner/puder linned og håndklæder forefindes)

Afrejse: Efter frokost søndag den 15 september

Indholdet for weekenden bliver næsten som vi kender det, dog har vi denne gang fokus på søskende til vores RTS’er hvor vi har fået psykolog Leif Nord til at hjælpe os lørdag fra kl. 10 – 14.

Fredag aften er der fællesspisning kl. 19 og derefter hygge snak og spil i fællesrummet

Lørdag vil der blive en aktivitet for forældrene og vores RTS’er mens Leif Nord tager sig af søskende

Efter kaffe / saft har vi som vi plejer 1 times bowling

Dernæst festmad med dans bagefter, hvor musikken leveres af vores efterhånden kendte Jacob Jensen band

Søndag er der som vanligt generalforsamling og valg og punkter til dagsorden skal være mig i hænde senest 4 uger før generalforsamlingen.

Vi håber virkelig der kommer mange også af de ”gamle” søskende. Kom og mød hinanden igen og fortæl om jeres erfaringer med det at være søskende til handicappede børn. I kan være til stor hjælp for de nye søskende med jeres tanker og følelser som i kan bidrage med.

Tilmelding sendes til

Kirkedal.hansen@jafnet.dk eller

tlf.: 31 16 55 59 efter kl. 16 -senest 15 august -gerne før.

Vi deltager hele weekenden: Antal i alt  …………………………………..

Navn: …………………………………. søskende navn / alder ……………………………………………

Vi deltager kun lørdag:  Antal i alt…………………………………………….

Navn: …………………………………..  søskende navn / alder…………………………………………….

Vi deltager lørdag – søndag: Antal i alt …………………………………….

Navn: …………………………………… søskende navn/ alder……………………………………………..  

     

Vi deltager kun til generalforsamlingen + frokost: Navn/ antal

Kost:

Glutenfri :

Gluten og mælkefri:

Vegetar:

PS/ GRATIS ADGANG TIL BADELAND (evt. søndag eftermiddag): Husk badetøj

 

Indkaldelse til Generalforsamling

Foreningen for

Rubinstein – Taybi syndrom

i Danmark

 

 

 

Generalforsamling 2013

Fredericia Vandrehjem

Vestre Ringvej 98

7000 Fredericia

Søndag den 15. september kl. 9.30

 

 

Hermed indkaldes alle aktive medlemmer samt støttemedlemmer til den årlige generalforsamling.

Forslag til dagsorden, der ønskes optaget til forhandling under dagsordenens punkt 6, bedes meddelt foreningens formand Karin Kirkedal Hansen skriftligt eller pr. telefon senest den 10. august 2013.

 

Dagsorden:

1. Valg af dirigent og referent

2. Godkendelse af dagsorden

3. Formandens beretning

4. Aflæggelse af regnskab

6. Indkomne forslag

7. Valg af bestyrelsesmedlemmer

    På valg: Karin og Christina. Begge ønsker genvalg

8. Valg af 2 suppleanter

9. Valg af intern revisor

10. Evt

 

 

Vedtægter

§ 1. Foreningens navn er: Foreningen for Rubinstein-Taybi syndrom i

Danmark.

§2. Foreningens formål er at:

  • · Arbejde til fordel for personer med RTS og deres pårørende.
  • · Udbrede kendskabet til RTS
  • · Tage kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger
  • · Støtte den videnskabelige forskning
  • · Forsøge at skabe kontakt mellem RTS familier.

§3. Som aktiv medlem kan optages enhver som godkendes af bestyrelsen.

§4.1. Højeste myndighed er generalforsamlingen.

§4.2. Ordinær generalforsamling afholdes én gang om året i september, indkaldt med 2 måneders varsel.

§4.3. Ekstraordinær generalforsamling skal indkaldes af formanden, såfremt mindst 1/3 af foreningens aktive medlemmer ønsker det. Dette kan ske med 1 måneds varsel.

§4.4. Hver aktiv medlem har 1 stemme. ( enlige har 1 stemme, familie har 2 stemmer.)

§4.5. Det er muligt at stemme ved fuldmagt

§4.6. Afstemninger afgøres ved simpelt flertal. I tilfælde af stemmelighed er formandens stemme udslagsgivende.

§4.7. Forslag, der ønskes behandlet på den ordinære generalforsamling, skal være formanden i hænde senest 1 måned før generalforsamlingens afholdelse.

§5. På den ordinære generalforsamling foretages:

  • · Valg af dirigent og referent
  • · Godkendelse af dagsorden
  • · Formandens beretning
  • · Aflæggelse af regnskab
  • · Indkomne forslag
  • · Valg af bestyrelsesmedlemmer
  • · Valg af intern revisor
  • · Evt.

 

 

§6.1. Foreningens ledelse varetages af bestyrelsen, som består af 5 medlemmer og 2 suppleanter.

§6.2. Bestyrelsen vælges blandt de aktive medlemmer for 2 år ad gangen. Suppleanter og intern revisor vælges for 1 år ad gangen.

§6.3. Suppleanter har møde – og taleret, men ikke stemmeret på bestyrelsesmøderne.

 

§7.1. Kontingentets størrelse fastsættes på generalforsamlingen.

§7.2. Betaling opkræves 1 gang om året og tilbagebetales ikke ved udmeldelse.

§8. Fuldmagt til foreningens bankkonti udstedes af formanden samt 2 andre bestyrelsesmedlemmer.

§9. Ved opløsning af foreningen, tilfalder foreningens midler en udenlandsk RTS-forening.

Dato. …..............................

 

------------------------------------- -----------------------------------------

Formand kasserer

 

------------------------------------- ------------------------------------------- sekretær bestyrelsesmedlem

 

-------------------------------------

 



 

 

 

    

 

Tak for alle indlæggene til RUBINEN.

Helt fantastisk.

 

 

Redaktør af RUBINEN: Anni Pedersen, Rødlersvej 80, 2990 Nivå. Tlf:49145314 .E-mail. annipedersen@hotmail.com

Adm. Af Hjemmesiden: Anni Pedersen

Hjemmesiden: www.rubinstein-taybisyndrom.dk

Husk også at vi er på facebook. Se efter Rubinstein-Taybi  gruppen.

===================================================

 

Det sker:       Familieweekend / generalforsamling 13-15. sept. 2013

                      Maltatur august/september 2014

??????????????????????????????????????????????????

 

Bestyrelsen:

Formand:                    Karin kirkedal Hansen       Fyrrelunden 25,

                                 7130     Juelsminde                                                 tlf: 23866465

Næstformand:              Inge Madsen                      Møllevej  29,

                                  5260 Odense S                                                        tlf: 66153863

Kasserer:                     Søren Hans                         Lokevej 17,

                                 3600 Frederikssund                                                   tlf: 21374042

Medlem:                     Christina Hansen              Vilhelmsborgvej 33,

                                  7600 Struer                                                             tlf: 25635390

Medlem:                      Jens Gammelby              Granvænget 7, 8600 Silkeborg

Suppleant:                   Bente Meier                    Villingebæk Strandvej  571,

                                  3100 Hornbæk                                                          tlf: 49718377

Suppleant:                   Anni Pedersen                Rødlersvej 80,

                                 2990 Nivå                                                                tlf:25465314