Rubinen 3. 2013

Indhold:

Formandens beretning

Referat fra Generalforsamling

Præsentation af Tess og Kazem

En opfordring til ældre søskende

Endelig tilmelding til Maltaturen 2014

Formandens beretning  

 

 

 

Årsberetning

for RTS foreningen i Danmark

september 2012 – september 2013

 

Efter generalforsamlingen konstituerede bestyrelsen sig som følger:

Formand                             Karin Kirkedal Hansen

Næstformand                     Inge Madsen

Kasserer                              Søren Hansen

Sekretær                             Christina Agervig

Bestyrelsesmedlem             Jens Gammelby

Redaktør                             Anni Pedersen

Suppleant                            Anni Petersen

Suppleant                            Bente Mayer

Intern revisor                      Claus Jørgensen

 

 

Bestyrelsens arbejdspunkter det forløbne år:

Bestyrelsen har afholdt 2 møder som har omhandlet:

1. Forårsarrangement

2. Efterårsarrangement/generalforsamling

3. 20 års jubilæum blev udsat da det jo først er i 2013 så festudvalget har endnu ikke noget på programmet..

4. Ferieudvalget har ikke afhold nogen møder.

 

 

Forårsarrangementet 24 -26 maj 2013 i Vork ved Vejle var som altid en hyggelig og dejlig oplevelse. Masser af snak og god mad som vi igen i år fik leveret ude fra. Også denne gang havde vi 2 barnepiger hver aften, som sad i den lille pejsestue og hørte efter de børn der var lagt i seng.

Bålet var som tidligere et stort hit med snobrød og skumfiduser

Vi glæder os over at der stadig kommer nye og yngre medlemmer til at dele erfaringer , støtte og socialt samvær med og vi fik også besøg af vores nye familie Shirley, der kom med de store søskende. Stort velkommen til dem.

Line og Marie havde sendt Claus og Bente på ferie så vi havde fornøjelsen af og møde et par søde pædagoger fra deres bosted.

 

 

Økonomi

Foreningens økonomi ser fortsat godt ud. Det er ikke meget vi bruger af egne midler, men da det altid er uvist hvad vi får fra socialministeriet, er det en stor tryghed at vide at vi i hvert fald altid har penge til at afvikle 1 års arrangementer. I 2012 har vi modtaget 136.162 kr. fra socialministeriet.

Landsforeningen LEV

Der har været afholdt kredskamp / fremvisning af LEV’s nye handicaphus den 13/5-13 i hvor Anni og jeg deltog, Anni havde meldt sig på Hjemmesider og ….

Jeg deltog i Inklusion i øjenhøjde og udvikling af kreds og bestyrelsesarbejde.

Der blev afholdt repentantsskabsmøde i oktober, hvor jeg deltog fra Rubenstein –Taby foreningen og blev valgt ind i hovedbestyrelsen. jeg har deltaget i 1 møde, hvor meget omhandler økonomi og besparelser i kommunerne og de store boenheder, der bygges omkring i landet. Næste HB møde er den 21/9, hvor jeg deltager.

 

Der afholdes regionsmøder for LEV’s kommunekredse rundt om ilandet, hvor jeg har bedt om at de tilstødende foreninger kan deltage, hvilket er blevet bevilliget og vil gerne om i vil melde tilbage, hvis i har punkter jeg skal tage op på disse møder.

Jeg deltager i LEVs Landskonference den 8 nov.  2013 fra 9-17,der omhandler

Lighed i sundhed - Handicap eller ej!

Der er brug for større lighed i den behandlende og i den forebyggende og sundhedsfremmende sundhedsindsats. Det er veldokumenteret, at mennesker med udviklingshæmning ikke har den samme adgang til sundhed i Danmark som alle andre borgere. Deres handicap - og ofte også den måde vi tilrettelægger hjælpen på - står i vejen. Det handler om mangelfuld tilpasning af sundhedstilbud for udviklingshæmmede - og om barrierer i hjælpen på det sociale.

Regeringen har, med Sundhedsminister Astrid Krag i spidsen, sat et markant fokus på ulighed i sundhed. Fokus i regeringens satsning er i høj grad er på økonomisk eller social ulighed i sundhed - fx at frisøren har udsigt til 10 års kortere levetid end akademikeren. Men et handicap er i høj grad også en faktor, som skaber ulighed i sundhed. Med Sundhedsministerens udpegning af LEVs Landsformand, Sytter Kristensen, til lighedsambassadør, sender Regeringen et stærkt signal om at vi også skal også skal bekæmpe handicapbetinget ulighed i sundhed.

 

 

 

 

Med LEVs Landskonference 2013 vil vi formidle viden og skabe debat om lighed i sundhed for mennesker med udviklingshæmning. Hvor ligger barriererne? Hvordan ser løsningerne ud og hvem har ansvaret?

Jeg håber ved at være aktiv i LEV at jeg på denne måde kan være med til at binde foreningerne mere sammen da det er tydeligt med de besparelser kommunerne ligger for dagen at det er vigtigt at vi står sammen som en enhed og derved står stærkere. 

 

Karin Kirkedal Hansen

Formand f/ Rubenstein-Taby foreningen

Juelsminde den 11/9-2013

………………………………………………………………………………………………

 

Referat generalforsamling 15. September 2013
 
 
1. Valg af dirigent og referent
Jørgen blev valgt som dirigent. Christina blev valgt som referent.
 
2. Godkendelse af dagsorden
Dagsorden er godkendt.
 
3. Formandens beretning
Se vedhæftede.
 
4. Aflæggelse af regnskab
Søren var forhindret i at deltage ved generalforsamlingen. Claus fremlagde
regnskabet, som han forinden havde gennemgået med Søren. Regnskabet blev
udleveret til medlemmerne på generalforsamlingen. Perioden afsluttes med et
positivt resultat.
 
6. Indkomne forslag
Der er ikke indgået nogen forslag.
 
7. Valg af bestyrelsesmedlemmer - på valg: Karin og Christina. Begge ønsker
genvalg.
Karin og Christina blev valgt.
 
8. Valg af 2 suppleanter
Anni og Benedicte blev begge genvalgt.
 
9. Valg af intern revisor
Claus blev genvalgt.
 
10. Evt.
Julia forslog et øget fokus på de mindre børn til arrangementerne.
Claus undrer sig over, at familierne med mindre børn ikke støtter op om
arrangementerne. Det foreslåes, at kontakte dem for afklaring af, hvorfor de
ikke deltager.
Shirley tilbyder at skrive et indlæg til Rubinen om at være ny familie.
Benedicte fortæller, at hun har talt med nogen af de større søskende, som
gerne vil deltage i et kortere tidsrum til jubilæet.
Benedicte fortæller, at Line og Marie glæder sig til arrangementerne som
juleaften.
Karin fortæller, at arrangementet denne gang har været uden mange
aktiviteter, da søskende har ytret, at de føler sig meget alene, når der er
arrangeret meget.
Bestyrelsen afklarer, hvor og hvornår jubilæet afholdes i 2014.
Benedicte opfordrer til at man fremsender oplysninger om vægt, højde mv. Til
Hennekams undersøgelse.
Anni fortæller, at der er planer om at lave en Maltatur i 2014 - der vil
blive en tilmelding snart, som er bindende.
Anni udsender en Rubinen i efteråret, så der kan fremsendes indlæg.
 
Ref. Christina Hansen

 

Kære Rubinen!
Vi tager lidt flere familiemedlemmer med til Vork i 2014 og derfor vil vi lige præsentere dem på forhånd.
Det er Tess og Kazem på 5 og 6 år - de har været med til lidt af hvert her - dyrskuer, stævner, sommerferier.
Vi håber, at I tager godt imod dem og at det bliver så fint vejr, at dem der har lyst kan strigle og ride.

Mange hilsner fra Maiken og familie

Hej!

Mit navn er Ann Sofie Rohde og jeg er storesøster til en pige med handicap.

Efterhånden som jeg er blevet ældre, kan jeg mærke, at jeg mangler en støttegruppe, hvor jeg kan mødes med andre, der også har handicappede søskende og tale frit om bekymringer, glæder og alt mulig andet. Derfor har jeg haft kontaktet LEV, og de har været så søde at tage initiativ til en samtalegruppe for voksne søskende.

http://www.lev.dk/nyheder/2013/juli/samtalegruppe-for-voksne-soeskende.aspx

(Den nævnes også i LEV-bladet nr. 5, 2013)

Desværre er der endnu ikke så mange der har tilmeldt sig, og derfor vil jeg høre, om du/I i foreningen evt. har mulighed for at fortælle jeres medlemmer og kontakter om muligheden? Jeg er sikker på, at jeg ikke kan være den eneste, der har lyst til at møde andre i samme situation.

Jeg håber meget, at du kan hjælpe mig.

De bedste hilsener

Ann Sofie Rohde

 

Endelig tilmelding til Maltaturen august 2014.

Vi vil gerne deltage på Maltaturen                             

Deltagere:

Rts. barns navn og fødselsdato:………………………………………………………………………………………………..

Barn nr. 2. navn og fødselsdato…………………………………………………………………………………………………

Barn nr. 3. navn og fødselsdato…………………………………………………………………………………………………

Osv.

Øvrige deltagere: f.eks.

Mors navn …………………………………………………………………………………………………………………………………

Fars navn……………………………………………………………………………………………………………………………………

Evt. hjælpers navn………………………………………………………………………………………………………………………

Ønsker I afbestillingsforsikring(måske dækker jeres familieforsikring)                           …………..

Som udgangspunkt skal I regne med at prisen er 5.500 kr. pr. person. Jeg vil søge et par fonde når jeg ved hvem der skal med. Man skal i dag som oftest opgive cpr. nr. på dem man søger penge til.( altså RTS børnene)

Derudover er der nogle rabatter som jeg ved vi får og selvfølgelig holder jeg øje med de gode tilbud.

 

Tilmelding skal ske til mig senest 20. okt. 2013 og det er bindende.

Tag et kig på vores hjemmeside www.rubinsteintaybisyndrom.dk og få et indtryk af tidligere ture.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Redaktør af RUBINEN: Anni Pedersen, Rødlersvej 80, 2990 Nivå. Tlf:49145314 .E-mail. annipedersen@hotmail.com

Adm. Af Hjemmesiden: Anni Pedersen

Hjemmesiden: www.rubinstein-taybisyndrom.dk

Husk også at vi er på facebook. Se efter Rubinstein-Taybi  gruppen.

===================================================

 

Det sker:       Vork 20 års jubilæum 9.-11. maj 2014

Fredericia Familieweekend / generalforsamling 12-14. sept. 2014

                      Maltatur august 2014 ( uge 35 )

 

 

Bestyrelsen:

Formand:                     Karin kirkedal Hansen       Fyrrelunden 25, 7130 Juelsminde                                             tlf: 23866465

Næstformand:                                        Inge Madsen                      Møllevej  29, 5260 Odense S                                                        tlf: 66153863

Kasserer:                      Søren Hans                         Lokevej 17, 3600 Frederikssund                                                   tlf: 21374042

Medlem:                      Christina Hansen              Vilhelmsborgvej 33, 7600 Struer                                                  tlf: 25635390

Medlem:                      Jens Gammelby              Granvænget 7, 8600 Silkeborg

Suppleant:                   Bente Meier                    Villingebæk Strandvej  571, 3100 Hornbæk                               tlf: 49718377

Suppleant:                   Anni Pedersen                Rødlersvej 80, 2990 Nivå                                                                   tlf: 25465314